Felejtek.hu Alzheimer-kór – együttélés a demenciával

Varázslatos karácsony 2020-ban is

Az 54 éves Laurie fiatalkori Alzheimer-kór diagnózissal él. A betegsége azonban nem gátolja meg abban, hogy idén is várakozással tekintsen a karácsonyra. Az amerikai Alzheimer Szövetség tanácsadói csoportjának tagjaként arról mesélt, hogy a változó hagyományok és változó idők mellett hogyan tudják férjével együtt fenntartani az ünnepi készülődés varázsát.

Laurienak régebben étterme volt, ám ezt 2017-ben, miután megállapították nála a fiatalkori Alzheimer-kórt, abba kellett hagynia. A diagnózist megelőző időkben a férje olyan dolgokra lett figyelmes, mint hogy Laurie furcsa helyeken hagyta a kávésbögréjét vagy egész nap elfelejtett enni munka közben. Olyan is előfordult, hogy betett egy pitét a sütőbe, majd elment otthonról. Laurie számára a konyhai szerepének feladása volt a legnehezebb az elmúlt években, ám otthon továbbra is szokott sütni-főzni - mostanra már kiismerve határait.

Habár idén elmarad a vendégjárás, Laurie és férje ettől függetlenül az ünnepek szellemiségét otthonukban továbbviszik. A házaspár lányai a távolból, lélekben lesznek velük, ám Laurie testvére csatlakozik hozzájuk egy, a közelből rendelt vacsorára. Laurie ugyan maga fogja sütni a pulykát, ám férje a konyhai műveletek során végig figyeli a munkálatokat. A nő ugyanis hajlamos elfelejteni a régen jól ismert recepteket vagy összekeverni a mértékegységeket.

Laurie időnként elszomorodik főzés közben, amikor megéli a változásokat konyhai-háziasszonyi szerepében, ám hasznosnak találja, ha ilyenkor röviden elbeszélgethet a szeretteivel. Egy kis séta az unokájával vagy pihenő a nappaliban mindig segít elcsendesednie.

Mivel az Alzheimer-kór egyik tüneteként könnyen összezavarodik a nagyobb társasági eseményeken, ezért idén a járványidőszak visszafogott ünneplése különösképpen testhezálló számára. Laurie úgy vette észre, hogy minden évben szüksége van egy kis elvonulásra is a vendégségek során, amit mostanra a családja is megért és támogatja benne. Azt javasolja Alzheimer-kórral élő társainak, hogy beszéljék meg egy szerettükkel, hogy ha túl soknak éreznék a karácsonyi összejöveteleket, vonuljanak el relaxálni, vagy kérjék meg szerettüket, hogy vigye el őket egy körre az autójával, esetleg hallgassanak együtt megnyugtató karácsonyi dalokat.

Laurienak a betegség megállapítása óta még szorosabb a kapcsolata családtagjaival - sokakkal minden nap beszél telefonon. Azt is tudja azonban, hogy nem mindenki szerencsés: számos Alzheimer-kórral vagy más demenciával élő ember magányos. Arra buzdítja ezért a betegek hozzátartozóit, hogy segítsék szerettüket azzal, hogy ott vannak neki, támogatják és megértik, hogy a nehézségek az állapot részei, nem a betegek szándékos cselekedetei. Fontos elgondolkodnunk azon, hogy miképpen biztosíthatunk komfortos környezetet az ünnepek során a nagymamának vagy nagybácsinak. A türelem és szeretet csodákra képes.

És hogy mit üzen Laurie mindannyiunknak az ünnepekre?

"Tegyék le a telefont és inkább nézzenek egymásra. Hallgassák meg az Alzheimer-kórral élőt, ne beszéljenek helyette. Engedjék meg, hadd érezzék azt, van kontroll a kezükben. Még mindig itt vagyunk és csak arra vágyunk, hogy szeressenek minket!"