Felejtek.hu Alzheimer-kór – együttélés a demenciával

Kedélyállapot változások

1. Nyitólap
2. Küzdelem a demenciával
3. Kedélyállapot változások

A gyász a demencia állandó útitársa (Kenneth J Dorka). A betegséggel járó változások miatt a gondviselők gyakran tapasztalják a veszteség és a gyász érzését. A beteg állapotának hanyatlása miatt gyászolunk, ami nem csak az ő számára, de a mi számunkra is veszteséget jelent. 

Ez a folyamat egy hullámvasútra emlékeztet. A betegség korai fázisában a gyógyír megtalálásában való heves reménykedés és a teljes kétségbeesés váltakozhatnak. Nem kizárt, hogy tagadjuk, hogy bármi baja lenne az illetőnek. Később, amikor már elfogadtuk a helyzetet, vannak periódusok, amikor képesek vagyunk jól viselni. Máskor úgy érezhetjük, hogy letaglóz a bánat, a düh, vagy egyszerűen fásultak vagyunk. 
Ezek az érzések a gyász velejárói. A gyász vélhetőleg nagy stresszt okoz, ezért saját magunknak is lelki támogatásra lehet szükségünk.

Néhány tipp, hogyan küzdhetünk meg ezekkel az érzésekkel:

• Engedjük át magunkat a fájdalomnak. Akármilyen érzésekkel küzdünk is, éljük meg őket. Ha letagadjuk, csak erősödnek, és még rosszabb lesz a közérzetünk. 
• Sírjunk. A könnyek segíthetnek. Engedjük, hogy enyhítsék fájdalmunkat. Ha kell, üvöltsünk, vagy bokszoljunk egy párnába. Arra azonban figyeljünk, hogy közben a beteg biztonságban legyen, és ne hallja ezt. 
• Beszéljük ki magunkból érzéseinket. Fontos, hogy a legnehezebb periódusokban beszéljünk róluk, mert ezáltal enyhülhet a ránk nehezedő nyomás. Osszuk meg a fájdalmunkat valakivel, aki nem családtag: egy tanácsadóval, vagy egy baráttal. 
• Vezessünk naplót. A napló olyan személyes teret biztosít, ahol bármit leírhatunk: beteljesületlen vágyakat, bűntudatot, dühöt, vagy bármely más gondolatot, érzést. Górcső alá vehetjük érzéseinket, kifejthetjük gondolatainkat, ötleteinket, anélkül, hogy bárki megszakítana bennünket.
• Tartsuk szem előtt saját igényeinket. Ha sok időt töltünk egy demens beteggel, iktassunk be szüneteket, hogy kapcsolatban maradjunk a külvilággal, és ne csüggedjünk el. Egy pohár nyugtató tea vagy egy jó telefonbeszélgetés segíthet feltöltődni és feldolgozni érzéseinket. 
• Keressünk vigaszt. Mindenki másban találja meg a vigasztalást: az imádságban, meditációban, vagy egyéb tevékenységekben. 
• Ne siettessük magunkat. Mielőtt döntést hozunk, vegyük számba a lehetőségeket, és gondoljuk át azokat alaposan. Előfordulhat, hogy egyes fontos kérdésekben egyáltalán nem tudunk dűlőre jutni. 
• Szeressük önmagunkat, legyünk türelmesek az érzéseinkkel szemben. Találjuk meg az egyensúlyt a vidámság és a szomorúság, a harag és a nyugalom, a bűntudat és a boldogság között. Viseljük türelemmel saját magunkat. 
• Tanuljunk meg újra nevetni. Fedezzük fel ismét a humorunkat. Nézzünk vicces filmeket, olvassunk vicceket, vagy töltsünk időt a barátainkkal, akik felvidítanak minket. Azáltal becsüljük meg leginkább a beteggel töltött boldog pillanatokat, ha megtaláljuk az örömöt a saját életünkben.

A demenciával szembesülők gyakran lesznek depressziósak. Ez azonban nem törvényszerű. A depresszió kezelhető. Beszéljen háziorvosával, ha ettől tart. 

 

Kedélyállapot a demencia végső stádiumaiban

A betegség késői fázisában igen fájdalmas lehet, amikor a beteg már nem ismer meg minket, és nem képes kommunikálni. Bár még életben van, gyászolhatjuk, mivel elvesztettük azt, aki korábban volt. Tudjuk, hogy a kapcsolatunk szinte teljesen véget ért vele, de nem sirathatjuk teljes szívvel, mert még él. Ebben az időszakban az is megnyugtató lehet, ha csak ülünk, és fogjuk a beteg kezét, vagy megöleljük. A tudat, hogy mi minden tőlünk telhetőt megtettünk, szintén vigaszt nyújthat. 

Vannak, akik olyan hosszú ideig gyászolják demens szerettük elvesztését, hogy halálakor szinte nincs is veszteségérzésük. Mások igen heves érzelmeket élhetnek meg: 

• Fásultságot
• Tagadást
• Sokkot vagy fájdalmat, még akkor is, ha számítani lehetett a beteg halálára
• Megkönnyebbülést a demens beteg miatt, és saját maguk miatt is 
• Bűntudatot
• Szomorúságot
• Elszigeteltséget
• Úgy érzik, hogy a dolgok értelmüket vesztették. 

Van, aki hosszú időn keresztül meg tud birkózni ezekkel az érzésekkel. Ha demens beteget ápoltunk, halálát követően ürességet érezhetünk. Még ha alapvetően jól is viseljük a történteket, előfordulhat, hogy néha szomorúak, dühösek leszünk. A születésnapokhoz hasonló ünnepségeken különösen nehéz lehet részt venni. Ilyenkor a család, a barátok nyújtotta támaszra lehet szükségünk. Az illető halálát követő hónapokban, amikor rendkívül sérülékenyek vagyunk, próbáljuk elkerülni a fontos döntéseket. Keressük fel háziorvosunkat, ha szorongás vagy depresszió miatt segítségre van szükségünk.

 

Mit értünk kedélyállapot változások alatt?

A veszteség, és gyász feldolgozása a legnehezebb a demens beteg gondviselője számára. Ezek a demencia romlása során mindenkinél máshogy jelentkeznek. A demens betegek a diagnózist követően és a betegség lefolyása alatt valószínűleg veszteséget és fájdalmat élnek át, hiszen megélik képességeik változásait. A szeretteiket gondozók szintén fájdalmat és veszteséget érezhetnek jövőbeli terveik meghiúsulása, vagy partnerük, bizalmasuk elvesztése, esetleg a szerepek és felelősség megoszlásának megváltozása és a betegség során jelentkező folyamatos veszteségek miatt. Ezek az érzések megnehezíthetik a beteg ellátását. A veszteség különbözik attól, amit valakinek a halálakor élünk meg, mivel nem tudjuk lezárni, feloldani a gyászunkat, amíg a beteg életben van. A demens betegeket gondozók körében gyakran jelentkeznek  hasonló érzések, azonban  a veszteség és gyász megértése enyhítheti ezeket. 

 

Előre tervezett folyamatok

Ha a betegség Önt érinti, érdemes mérlegelnie, hogy annak előrehaladtával Ön egyre nehezebben tudja majd döntéseit meghozni, és az ellátásával kapcsolatos kívánságait közölni. Számos dolgot azonban előre megtervezhet. 

Az ellátás tervezése

Jó, ha meghatalmaz valakit, aki a betegség súlyosbodásakor meghozhatja a döntéseket Ön helyett. Ez kulcsfontosságú lehet az Ön által kívánt és a ténylegesen kapott ellátás szempontjából.
Hogyan tervezzen előre:

1. Gondolja át, mit tart fontosnak.
2. Ismerkedjen meg a különböző orvosi eljárásokkal, azok lehetőségeivel és korlátaival. 
3. Jelöljön ki valakit, aki a későbbiekben a döntéseket meghozza Ön helyett – valakit, aki hajlandó képviselni Önt. 
4. Beszéljen a szeretteivel arról, hogy mit szeretne. 
5. Rögzítse írásban az igényeit. 

Még ha úgy is dönt, hogy írásban nem rögzíti kívánságait, beszélgessen jövőbeli gondozójával az ellátásáról. A szóbeli kérések ugyanolyan fontosak, mint az írásbeliek.

Megbízottjának mondja el, hogy milyen ellátást szeretne a későbbiekben, ez megkönnyítheti majd az illető döntését. Önnek is megnyugtató, ha tudja, hogy jó kezekben van. 

Jogi és pénzügyi kérdések

Ha Ön Alzheimer-kórban vagy egyéb demenciában szenved, eljön az idő, amikor már nem tud jogi és pénzügyi kérdésekben döntéseket hozni, vagy hivatalos dokumentumokat aláírni. A meghatalmazottjának tudnia kell, hogy mit szeretne, hogy aszerint járhasson el. Beszéljen a családjával, és bizonyosodjon meg arról, hogy a pénzügyei olyasvalaki kezébe kerülnek, akiben megbízik. Gondoskodjon meghatalmazottról, aki jogilag is dönthet Ön helyett. Törvényes pénzügyi megbízottról is gondoskodjon. 

Végrendelet és egyéb fontos dokumentumok

Mielőbb készítsen listát a szükséges dokumentumokról. Ha ezeket áttekintik a családdal, a gondozó sokkal jobban fogja tudni, hogy Ön mit szeretne. A következő dolgokra érdemes gondolnia: 

• Hogyan szeretné elosztani vagyonát a halála után. 
• Jogi és pénzügyi kérdésekben eljáró meghatalmazott kijelölése. 
• Olyan személy kijelölése, aki a gondozását, ellátását érintő kérdésekben dönt.
• A további életével kapcsolatos döntések írásban rögzítése. Így könnyebben dönthetnek a meghatalmazottak. 

Ezen felül szerezze be az alábbi jogi és pénzügyi kérdéseket érintő dokumentumokat és információkat. Mutassa meg egy megbízható családtagnak vagy egyéb személynek, hogy hol találja őket. 

• Bankszámlákkal kapcsolatos papírok
• Bankkártyák, hitelkártyák
• Kölcsönökkel, jelzálogokkal kapcsolatos papírok 
• Biztosítási kötvények (élet-, jármű-, lakás-, balesetbiztosítás).
• Nyugdíjpapírok
• Befektetési papírok
• Ingatlanok tulajdoni lapjai, vállalkozások, járművek papírjai 
• Ha a temetési költségek befizetésre kerültek, az ezt igazoló papírok, vagy a sírkő terve 

 

Munka, nyugdíj és önkéntes aktivitások

Ha még dolgozik, esetleg beszéljen munkáltatójával betegségéről és annak tüneteiről. A részmunkaidő és a felelősség csökkentése kedvező lehet. Fontolja meg, hogy abbahagyja-e a munkát. Ha saját vállalkozása van, tervezze meg vállalkozása jövőjét. 

Az önkénteskedés lehetőséget biztosít, hogy továbbra is használja képességeit, és olyasmit csináljon, amit mindig is szeretett. 

Mindennapok

Jelenleg talán egyáltalán nem, vagy csak kis mértékben szorul segítségre a mindennapi tevékenységei során. A betegség előrehaladtával azonban egyre inkább segítségre lesz szüksége az olyan tevékenységekben, mint a főzés, a takarítás, a bevásárlás, a közlekedés. Beszélje meg családtagjaival és barátaival, hogy ezekben ki tud a segítségére lenni. 

---