Felejtek.hu Alzheimer-kór – együttélés a demenciával

A betegség nem maga az ember

Mindenki, aki ismer Alzheimer-kórral, vaszkuláris demenciával, Lewy-testes demenciával vagy más demenciatípussal élő embert, jól tudja, hogy ennek az állapotnak megvannak a maga sajátos kihívásai. A felejtés, a szótalálási problémák, a viselkedési változások, a zavartság mind a beteg, mind a róla gondoskodók számára nehezek. A dolog másik oldala viszont az, hogy a demenciával való együttélés olyan mély igazságokra is fényt vet, amit sokan hajlamosak figyelmen kívül hagyni a rohanó életükben. Ha igazán odafigyelünk és kinyitjuk a szívünket, rengeteg dolgot tanulhatunk a demenciával élő emberektől. 

 

1. Az érzések gyakran fontosabbak, mint a tények

Személyes gondoskodást nyújtókként időként eltűnődhetünk, hogy van-e értelme bárminek, amit teszünk. A tapasztalat azonban azt mutatja, hogy egy látogatás az idős hozzátartozónál érzelmi szinten még akkor is sokáig megmarad, ha maga az emlék hamar elhomályosul. A másik emberre fordított figyelem és szeretet - legyen szó a demens hozzátartozónkról vagy valaki másról - talán minden közül a legfontosabb, hiszen arra fognak emlékezni, hogy miképpen érezték magukat a társaságunkban, nem pedig ara, hogy pontosan mit mondtunk vagy tettünk.

 

2. A tettek hangosabbak a szavaknál

A demenciával élőkről történő gondoskodás esetében a kommunikáció gyakran inkább több cselekedetet, mint beszédet igényel. Ha például valakit a fogmosásban próbálunk segíteni, jobb ha megmutatjuk, hogy csinálja, mintha elmondanánk neki. Az egész életünk során is igaz ez: a tetteink sokkal többet elárulnak rólunk, mint a szavaink.

 

3. Az érintések fontossága

Amikor az Alzheimer-kórral vagy más demenciával élőről gondoskodunk, ne feledjük el, hogy azok a testi érintések, amik a mindennapi ellátáson túl történnek, igen jótékonyak lehetnek. Mit is jelent mindez a gyakorlatban? Fogjuk meg a szerettünk kezét, öleljük meg, fésüljük meg a haját. Feltehetőleg nemcsak a demens betegek, hanem mindenki számára előnyös lenne, ha több érintésben részesülne, hiszen ezek a gesztusok közvetítik azt, hogy szeretnek bennünket, törődnek velünk, biztonságban vagyunk. Egy vállveregetés vagy ölelés bárki számára szép emlékeztetője lehet annak, hogy fontos a másiknak.

 

4. A zene ereje

A demenciában a zenének különleges ereje lehet: egy kedvenc dal képes régi emlékeket és nosztalgikus hangulatot felidézni. Elképzelhető, hogy a szerettünk énekelni kezd és a dal minden  egyes sorára pontosan emlékszik - holott a hétköznapi beszélgetésekben talán nehezen találja már a szavakat. A zene a nehéz pillanatokban is jó figyelemelterelő eszköz lehet. Ugyanakkor a mi életünkben is nagyobb hangsúlyt kaphat a zene: elküldhetjük például egy barátunknak a kedvenc számát, tudatva vele, hogy ő jutott róla az eszükbe. Esetleg mi magunk is megidézhetünk a segítségével egy régi emléket és előtörhetnek érzelmeink. A tánc és ének az önkifejezés igen hatékony eszközévé is válhat. 

 

5. Éjünk a jelenben

A demencia során az ember az adott napra kényszerül figyelni. Az emlékezeti változások miatt lehetséges, hogy a szerettünknek nem jut eszébe a rokonai neve vagy bizonyos események - történjenek azok a régmúltban vagy épp nemrégiben. Ráadásul a demencia a jövőbe tekintés képességét is befolyásolja, ugyanis a még meg nem történt dolgok túl absztraktak a számukra. Ezért aztán a beteg a jelenben él. Igazság szerint mindannyiunknak jobban kellene az itt és mostra fókuszálnia ahelyett, hogy a múlt eseményen rágódnánk vagy a jövőn aggódnánk. Természetesen időnként fontos reflektálnunk a történtekre és tervezni is.

 

6. Segítséget kérni bölcs dolog

Néha úgy tűnhet, hogy a demenciával élő szerettünk állandóan segítségre szorul, ám több ebben a pozitívum, mint gondolnánk. Semmi sem fájdalmasabb, mint végignézni, hogy valakinek segítségre lenne szüksége, de túl büszke vagy makacs ahhoz, hogy ezt igénybe vegye. Az igazság az, hogy mindannyian egymásra vagyunk utalva és a másik támogatása az egyik legszebb dolog. Ugyan nem egyszerű megtanulnunk segítséget kérni, ám minél többen tesszük ezt, annál barátságosabb közösségekben élhetjük életünket.

 

7. Ne izguljunk apróságokon

Amikor egy demenciával élő embernek nehéz napja van vagy kihívást jelentő viselkedéseket látunk nála, mindannyian tudjuk, hogy időt és teret kell adni neki, valamint lejjebb kell adnunk abból az elvárásunkból, hogy minden tökéletesen menjen. Miután nézőpontot váltottunk és rájöttünk, hogy nem is olyan nagy tragédia, ha például felemás zokniban van szerettünk, máris könnyebben telik a nap. Ha magunkba nézünk, könnyen felismerhetjük, hogy a saját életünkben is sokan hajlamosak vagyunk túlzottan is komolyan venni apró, lényegtelen dolgokat is - ennek pedig az a veszélye, hogy szem elől tévesztjük azt, ami igazán fontos. Sokat tanulhatunk tehát a demenciával élőktől abból, hogyan engedjük el azt, ami nem is számít annyira.

 

8. A gyerek a legjobb orvosság

Mindenki, aki valaha is látott már olyan idősotthont, ahol gyerekek is jelen voltak, tudja mennyire megváltozik ilyenkor az intézmény légköre. A látogatóba érkezett apróságok még a leglehangoltabb idős embert is teljesen fel tudják villanyozni. A generációk közti kutatások alátámasztják ezt a jelenséget: minden életkorban sokat profitálhatunk abból, ha a különböző generációk aktív kapcsolatba kerülnek egymással. Az így kialakuló kapcsolat szellemileg frissítő és mind a gyerekek, mind az idősek életminőségét javítja. Mindannyiunk életét be tudja aranyozni egy kisgyerek mosolya.

 

9. A betegség nem maga az ember

Az egyik legfontosabb dolog, amit a demenciával élők szeretnék, ha tudnánk róluk, az az, hogy a betegségük nem az identitásuk. Ezt a nyelv is remekül kifejezi: ahelyett, hogy úgy beszélnénk valakiről, hogy "demens beteg", sokkal helytállóbb az, ha "demenciával élő személynek" nevezzük. Ez azt hangsúlyozza, hogy az embernek a személyisége az elsődleges, nem pedig a betegsége. Ezzel a demenciához kötődő stigma ellen is sokat teszünk. Nem csak a demencia esetében igaz mindez természetesen. Szerencsés mindig emlékeztetnünk magunkat arra, hogy az ember mindig előtérben álljon és ne a betegsége, fogyatékossága vagy más állapota határozza meg az értékét. Senki sem lesz kevesebb a diagnózisa miatt és ha nyitott szívvel élünk, mindenkitől sokat tanulhatunk.