Felejtek.hu Alzheimer-kór – együttélés a demenciával

Még mindig nehéz az idősek ellátása

A demencia az Egészségügyi Világszervezet 2015-ben hozott döntése értelmében népbetegség. Nyugaton, az Egyesült Államokban így is viszonyulnak hozzá; nálunk azonban az egészségügyi rendszer egyáltalán nem készült fel a rengeteg társadalmi hatással járó jelenség kezelésére. Az ellátást, a betegek és az őket gondozó hozzátartozóik támogatását jellemzően alulról jövő, civil kezdeményezések biztosítják.

A család a langyos nyári estében ül a nyaraló kertjében. Szürkül, de még nem kapcsolnak lámpát. A kislány végigsimít dédnagymamája hófehér haján, és azt mondja: „Milyen szép hajad van!” A dédi alig leplezett büszkeséggel vágja rá: „És még sosem volt festve! Ha majd egyszer megőszülök, biztosan befestem…” A kislány meghökken, mondani akar valamit, de tekintete találkozik az édesanyjáéval, aki csak csendesen int.

Hirtelen nagyra nő a csend. Az édesanya elgondolkodik, eszébe jut, hogy tavaly még milyen gyakran mesélte méltatlankodva a nagymamája: „Képzeld, egyetlen éjszaka alatt teljesen megőszültem! El kéne mennem orvoshoz…” Akkoriban még a valóság és az álom között úszó keskeny pallón lépkedett az idős asszony. Esténként kétségbeesetten kereste a helyét a lakásban, amelyben tizenöt éve élt. Folyamatosan pakolt, akárha hotelszobában élne, és amikor az ajtóhoz vezették, hogy rámutassanak, az ő neve áll a névtáblán, összeomlott. Az ágy szélén ült, arcát a kezébe temette, és sírt. „Megbolondultam!” – hajtogatta.

Azokban az időkben még mindennapos volt, hogy értetlenségében nekitámadt a lányának, aki a valósággal próbálta szembesíteni. Őt okolta azért, hogy úgy érezte, fenekestül felfordult körülötte a világ. Az orvosok azt mondták, a betegséghez tartozik, hogy a beteg éppen azzal szemben lesz agresszív, aki a legközelebb áll hozzá. Ehhez képest ma már tűrhető az állapota. Igaz, a lányát még most is sokszor ellenségnek tekinti, de napközben mostanában már jobban kezelhető. Általában csak ül, és olvas valamit, sokszor órákon át fejjel lefelé tartva a könyvet.

Persze a gondozása így is rengeteg áldozatot követel. A lánya évek óta naponta hozza-viszi, lelkiismereti kérdést csinál abból, hogy programokat szervezzen neki. A munka és az unokák mellett éveken át minden idejét ez töltötte ki, amióta pedig nyugdíjba ment, elemi erővel szakadt rá a szolgálat terhe. Bár az elmúlt évek küzdelmei idegileg felőrölték és lelkileg teljesen összetörték, nem akarja idegen ápolók kezébe adni az anyját, mert úgy tudja, az idősek otthonában általában begyógyszerezik a demens öregeket, mivel az ápolószemélyzetnek se energiája, se kedve nincs ahhoz, hogy lelki szempontokat is figyelembe véve próbálja korlátok között tartani ezeknek az embereknek a rögeszméit. Ha valaki naplót vezetne demens hozzátartozójáról, nagyon hasonló dolgokat jegyezhetne fel róla a betegség lefolyásának hosszú évei alatt. Persze a demencia intenzitása, előrehaladtának sebessége függ a beteg életkorától is, de a fenti történet jellegzetes momentumai szinte minden esetben megfigyelhetők.

Satuba szorult szendvicsgeneráció

Magyarországon több százezer ember küzd nap mint nap hasonló problémával betegként és hozzátartozóként. Az idővel versenyt futó társadalmunkban ráadásul sokan szorulnak két tűz közé: miközben munkájuk mellett már demens felmenőiket ápolják, még segíteniük kell a gyermekeiket is. Az úgynevezett „szendvicsgenerációnak” időben, anyagilag, érzelmileg is hatalmas kihívás minden fronton egyszerre helytállnia. Pedig a szakemberek szerint is az a legjobb, ha a lehető legtovább saját otthonában tudjuk tartani az idős beteget.

De ha a gondozók nem kapnak lelki, anyagi támogatást mindehhez, az átlagosan 15-17 éves lefolyású betegség képes teljesen szétzilálni egy család életét.

A Nemzetközi Alzheimer-társaság felmérése szerint 2015-ben a demenciával élő emberek száma a világon 46,8 millió lehetett. A társaság prognózisa szerint a betegek száma 2030-ra globálisan elérheti a 74,7 milliót, 2050-re pedig a 131,5 milliót is. Az elöregedő társadalomban a demens betegek száma az elkövetkező években exponenciálisan növekedni fog, a magyar egészségügyi és szociális szféra azonban már a jelenlegi leterheltségre sincs felkészülve.

– Pár évvel ezelőtt még létezett a megyei pszichiátrián demenciacentrum, de ezt megszüntették. Ma már a pszichiáterek állítják fel a kórképet – mondja Zimmerer Károlyné, a mosonmagyaróvári Gondoskodás Alapítvány kuratóriumi elnöke, aki szociális munkásként évtizedek óta dolgozik demens betegek és hozzátartozóik életének könnyítésén. A szakember fontosnak tartaná, hogy a demenciát elkülönítsék az egyéb pszichiátriai betegségektől, hiszen egész más azt mondani egy embernek, hogy vigye el a hozzátartozóját egy demenciacentrumba, mint azt, hogy vigye el a megyei pszichiátriára.

– Bár a demencia esetében az agysejtek pusztulásáról beszélünk, és ez egy pszichiátriai kórkép, demensrészleg ehhez képest mégis csak a szociális szférában, idősotthonokban működik – magyarázza.

Igaz, a szociális ellátások között létezik házi gondozás, de ez nyolcórás munkarendben hétköznap történik. Zimmerer Károlyné utal rá, hogy nagy a fluktuáció a szociális szférában, évek óta munkaerőhiánnyal küzdenek, így nem tudnak vállalni több gondozottat, ahogy azt sem, hogy naponta több órát egy betegnél legyenek.

– Hiányolom az előregondolkodást. Az idősek száma, aránya a társadalmon belül olyan magas, hogy mindenképpen fel kellene készülni a gondozásukra a szociális szférában és az egészségügyben is. Nem hallunk arról, hány geriátriai ágyat adnak át az elkövetkezendőkben. Az ápolási osztályok, krónikus osztályok, elfekvők nem idősgyógyászattal foglalkoznak. Se munkaerő, se idő nincs arra ezeken a helyeken, hogy a demens betegeket megfelelően ellássák. A demencia utolsó szakaszában ugyanis már nem elég az éjjeliszekrényre tenni az ételt, meg is kell etetni a betegeket – fogalmaz Zimmerer Károlyné. – Minden család saját döntése, hogy mit tud fizikailag, anyagilag, mentálisan vállalni hozzátartozója ápolásában, de tudni kell, hogy egy demens ember az otthonában még el tud igazodni, ha viszont onnan kiemeljük, nagyon gyorsan el fogja veszíteni a tájékozódóképességét. Ha nem talál ki az illemhelyre, pelenkát kell ráadni, és ágyban fog maradni, mindez pedig egyértelműen felgyorsítja a leépülését. Az utolsó szakaszban huszonnégy órás felügyeletre van szükség, ami nagyon megterhelő a családok számára, arról nem beszélve, hogy aki úgy dönt, föladja a munkáját, otthon marad, és ápolja az idős édesanyját, 26 ezer forint ápolási díjat kap egy hónapban – mondja Zimmerer Károlyné.

A betegség stigma

Magyarország több évtizedes lemaradásban van a tőlünk nyugatra élő társadalmak demenciakezelési gyakorlatához képest. Ezen a helyzeten néhány éve alulról jövő kezdeményezésekkel próbálnak javítani azok, akik érintettek a témában.

Győrben 2014 szeptemberében indította el az Alzheimer-cafét Menyhárt Miklós bőnyi háziorvos, aki Franciaországban szerzett másoddiplomát, és korábban a commercyi központi kórház speciális Alzheimer-egységénél részlegvezető főorvosként gyűjtött tapasztalatot a betegség formáinak diagnosztizálásában. Arról, hogyan segíthetjük korai diagnózishoz hozzátartozónkat, hogyan különböztethetjük meg a feledékenységet a demenciától, őt kérdezzük.

– A korral járó emlékezetkihagyás inkább az agyi erek elmeszesedése miatt alakul ki, csupán bizonyos dolgokat felejtünk el. Az Alzheimerre azonban viselkedésbeli különbségek hívják fel a figyelmet. Például egyik napról a másikra érdektelenné válnak az ember számára olyan dolgok, amelyek korábban fontosak voltak neki, furcsa dolgokat csinál, a cipőt a hűtőszekrénybe teszi, vagy nem talál haza. Magyarországon sajnos nem mindig vizsgálják ki, pontosan milyen típusú demenciáról van szó, pedig ennek fontos szerepe lenne – mondja a háziorvos, aki utal rá, a nyugati társadalmakban sokkal előbb szembesültek a lakosság idősödésének problémájával, és hamar felismerték, hogy a demensek száma évről évre exponenciálisan nő. Olyannyira, hogy az Egészségügyi Világszervezet (WHO) 2015-ben népbetegséggé nyilvánította a demenciát.

– Franciaországban négy kormányzati cikluson keresztül kiemelt programpont volt a demencia, 2008–2015 között pedig elindítottak egy programot, amely amellett, hogy a betegség megismertetését tűzte ki célul, szakmailag célirányos kutatásokat finanszírozott, valamint az orvostovábbképzésbe is beiktatta azt a neuropszichológiai diplomát, amely a demenciafajták differenciálását segíti, s amelyet én is megszereztem – mondja Menyhárt Miklós. Az orvos szerint mindezzel négy év alatt jelentős előrelépést ért el a francia állam. A boltokban a demens hozzátartozókról szóló mesekönyvek és a kezdőknek szóló szabás-varrás kiadványok mellett megjelent az „Alzheimer kezdőknek”.

– Átalakították az egész társadalmi tudatot. Ott, amint megszületik a diagnózis, a háziorvos leül a beteg egész családjával, és felkészíti őket a betegápolásra, mert a gyakorlat azt mutatja, ha ez nincs meg, az ápoló általában hamarabb tönkremegy, mint a beteg – magyarázza a bőnyi háziorvos, aki szerint a hazai rendszer sürgős változtatásra szorul.

Az általa Magyarországra importált Alzheimer-café olyan fórum, ahol havonta egyszer tapasztalatot cserélhetnek a betegek gondozói, és ahol a szakemberek apró trükkökkel, tanácsokkal segítenek az otthoni ápolásban.

– Úgy vagyunk kialakítva, hogy már az is megkönnyebbülést jelent számunkra, ha tudjuk: nem vagyunk egyedül a problémánkkal – mondja Zimmerer Károlyné, aki munkatársaival aktív részese a mosonmagyaróvári Alzheimer-cafénak. A hónap első hétfőjén tartott összejövetelen mindenki őszintén és nyíltan elmondhatja a problémáit. Amikor egy nagymama kikiabál az ablakon, hogy meglopott a fiam, azt mindenki borzasztóan szégyelli. Ezért lakat alatt tartjuk a demens hozzátartozót, holott erre nem lenne szükség, ha ismernénk a betegség tüneteit.

– Az összejöveteleken meghívott előadók járnak körbe olyan témákat, mint a gyógyszerszedés, az agresszió kezelése vagy az alternatív gyógymódok. De nem állunk meg itt. Ősszel elindítottuk Mosonmagyaróváron a „demenciabarát város” programot, amelynek lényege, hogy önkénteseink segítségével felvilágosító kampányt folytatunk a városi intézmények, szolgáltatók körében – magyarázza Zimmerer Károlyné. – Sokan visszaélnek azzal, hogy a demens betegek nem ismerik a bankjegyek értékét, mások pedig egyszerűen értetlenül állnak a viselkedésük előtt. Meg kell ismertetnünk velük a betegség tüneteit, és ötleteket kell adnunk, hogyan lehet kezelni azokat a furcsa szituációkat, amelyekbe nap mint nap kerülhetünk ezekkel a betegekkel.

Hasonló projekt régiónkban eddig csak Ausztriában és Szlovéniában valósult meg, de a szervezők bíznak abban, hogy ha Mosonmagyaróváron beindul a betegséggel élők közösségi támogatása, a modellt alkalmazni lehet más magyar városokban is.

„Anyut senki nem látogatta többé”

Tatai Tamás, a demenciabarát város projekt egyik kezdeményezője édesanyja révén maga is érintett a betegségben.

– Kilenc éve, 65 éves korában jelentkeztek nála az első tünetek. Én akkor Angliában éltem – kezdi történetét a középkorú férfi, aki film–média szakon tanult a brit fővárosban akkoriban. – Amíg kinn éltem, igyekeztem minden információt megszerezni a betegségről. Megkerestem a Nemzetközi Alzheimer-társaságot egy dokumentumfilm-ötlettel, amely azt mutatta volna be, hogy ezzel a betegséggel lehet boldogan élni, ellentétben azzal, amit a média és a filmek többsége sugall, a betegségnek kizárólag a késői stádiumát mutatva.

Tatai Tamásnak azonban öt évvel a diagnózis után fel kellett adnia kinti életét, félbemaradt a filmterv is, mert édesanyjának addigra már segítségre volt szüksége.

– Hazajöttem, huszonnégy órás szolgálatba álltam – meséli. Mivel a betegség sajátja, hogy a közeli emlékek eltűnnek, a távoliak viszont még egy ideig fennmaradnak, édesanyja kedvéért visszaköltöztek fiatalsága helyszínére, Tatabányára. A győri után Tatai Tamás kezdeményezésére itt alakult meg a második Alzheimer-café az országban, ám a férfi minden erőfeszítése ellenére a társadalmi séma esetükben is működésbe lépett.

– A társadalom perifériájára kerültünk, kirekesztetté váltunk. Anyut senki nem látogatta többé. Az emberek nem tudják kezelni ezt a helyzetet, és kínosan érzik magukat egy demens beteg társaságában. Sokan tévesen egyenlőségjelet tesznek a demencia és a szenilitás közé. Azt gondolják, hogy az ember egyszerűen hülye lesz. Tény, hogy a beteg nem fog logikát keresni a beszélgetésben, de lehet reflektálni az általa elmondottakra, és ennek következtében azt fogja érezni, hogy beszélget a másikkal. Ettől érzi magát embernek, hiszen társas lények vagyunk, a kommunikáció a létezésünk fontos eleme – mondja a férfi.

Egyetlen dolgot jó lenne tudatosítanunk: attól, hogy a demens beteg képességei leépülnek, az érzelmei még megmaradnak, magyarázza Tatai Tamás, aki szerint a társadalmi érzékenyítés ahhoz segít hozzá, hogy ezek az emberek a méltóságukat megőrizve tudjanak élni. A férfi tisztában volt vele, hogy eljön az idő, amikor már nem fog tudni megbirkózni a feladatokkal, és otthont kell keresnie az édesanyjának. Három intézményt jártak végig, mire találtak olyat, ahol nem szedálják le gyógyszerekkel az idős beteget, hanem megpróbálják humánus módszerekkel kordában tartani a rögeszméit.

Patthelyzetben a család

Amikor ellátogatunk a mosonmagyaróvári Alzheimer-caféba, ahol több mint egy tucat érintett gyűlt össze, hogy letegyék lelki terheiket és kissé feltöltődjenek, éppen Zalánné Giczi Erna, az idősek bentlakásos intézményeinek vezetője beszélget a jelenlévőkkel.

– Az idős, demens betegek általában a régi tevékenységekhez nyúlnak vissza, ezért mi például létrehoztunk egy pakolószobát, ahol színes edényeket, száz konyharuhát, színes törlőket halmoztunk fel, hogy aki éjjel nem tud aludni, az le tudja magát foglalni itt a rendrakással. Még mindig jobb, ha éjjel kettőtől négyig konyharuhákat hajtogat, mint ha kapna három altatót, és aztán három napig nem lenne magánál – fogalmaz a szakember.

Ez a szemlélet nagy hiánycikk ma Magyarországon. Az érintettek legtöbbje arra panaszkodik, még pénzért sem igen találni olyat, aki humánusan, szeretettel és szakértelemmel segítene az otthoni gondozásban, nemhogy intézményi keretek között. Márpedig annak is nagy szüksége lenne a feltöltődésre, aki maga vállalja ezt a feladatot, hiszen huszonnégy órában kiszolgáltatva lenni egy elméjében beteg ember szeszélyeinek, az érzelmi kötelékekkel is számolva, bizony emberpróbáló. És mindez egy kistelepülésen fokozottan igaz. Meglett emberek zokogva mesélik, hogyan támad rájuk, mi mindennel vádolja őket az éjjel-nappal ápolt édesanya, aki nemegyszer a nyílt utcán szégyeníti meg hozzátartozóját. Az ilyesmi rengeteg feldolgozhatatlan feszültséget szül egy családban. A mosonmagyaróvári kávézóban összegyűlt közösség tagjai tanácstalanságról számolnak be, fogódzót keresnek, és azt mondják, az orvos nem ad útmutatót, nincs kézikönyv, amely segítene abban, hogyan bánjanak a beteggel.

Az összejövetelen részt vevő hivatásos gondozók egyike egy továbbképzés tanulságairól mesél. A szimulációs tréning, amelyen kollégáival a közelmúltban részt vett, rádöbbentette, milyen nehéz helyzetben vannak a demens betegek, akiknek a térérzékelésük mellett koncentrációs képességeik is csökkennek. Maszkkal a fején, zavaró tér- és hanghatások közepette kellett volna egyszerű műveleteket végrehajtania, amelyeket a nehezített körülmények között alig tudott elvégezni.

– Nekem szerencsém volt, mert könnyen tudok váltani, de ismerek olyan fiatal nőt, aki még az út elején van: az anyukáját ő se akarja otthonba tenni, de ha az otthoni gondozásba belemegy, akkor le kell mondania a családról – magyarázza Tatai Tamás, aki úgy gondolja, ha lelkileg közel állunk a beteghez, óriási megpróbáltatás a legjobb megoldást megtalálni, de nem kell lelkifurdalásunknak lennie, ha megtesszük, ami tőlünk telik.

Ha az egészségügyi és szociális feltételek adottak lennének, és ha a társadalom megismerné a betegség lényegét, akkor is lenne még mit csinálni ezen a téren. A fejlett nyugati országokban, ahol még arra is jut energia és pénz, hogy meleg színeket, speciális világítást használó demenciadizájnnal segítsék a közintézményekben való tájékozódást, tökéletesen kiépített szociális háló védi a kórképpel küzdőket és hozzátartozóikat.

A demencia, amely 2016-ban vezető halálokká lépett elő az Egyesült Királyságban, megelőzve a szív- és érrendszeri betegségeket, s amelyet az Egyesült Államokban a hatodik vezető halálokként tartanak nyilván, a világ legtöbb országának közegészségügyi ellátásában elsőbbséget élvez. A jóléti társadalmakban régen felismerték, hogy a demenciások gondozóinak nagy szüksége van jogi, szociális, egészségügyi és pénzügyi támogatásra az adott államtól. Csak idén az Egyesült Államok 259 milliárd dollárt költött ilyen jellegű ellátásra. Mivel az otthonok üzemeltetése nagyon sokba kerül, Amerikában állami szinten igyekeznek minél több segítséget megadni ahhoz, hogy saját otthonukban tudják ápolni az érintetteket hozzátartozóik. Míg Magyarországon legtöbbször akkor kerül otthonba a beteg, amikor már ráment az ápolására a család, addig Amerikában és Franciaországban kiegészítő biztosítási rendszerek léteznek, amelyek lehetővé teszik, hogy a biztosító fedezze a betegek ellátását, miután már nem tudnak gondoskodni magukról.

Ha állami szinten nincs is még ébredés, szerencsére sok olyan civil, egészségügyi és szociális szakember él az országban, akiknek fontos a demenciával élők segítése. Nekik hála országszerte egyre több helyen bukkannak fel Alzheimer-cafék.

– Az, hogy mikor érjük el a nyugati szintet, attól függ, milyen egészségpolitika alakul ki Magyarországon. Amíg nincs egészségügyi kormányzat, nincs egészségügyi programja a kormánynak, még egészségügyi miniszter sincs, maradnak az alulról jövő kezdeményezések – fogalmaz Menyhárt Miklós.