Felejtek.hu Alzheimer-kór – együttélés a demenciával

Találkozás a szavakon túl

A demencia előrehaladtával az emlékezet romlása kétségkívül megváltoztatja a szüleinkkel, szeretteinkkel kialakított kapcsolatunkat. De ez nem jelenti azt, hogy nem tudunk értelemmel teli kapcsolódást létrehozni idős hozzátartozónkkal.

Nagyjából egy évvel azelőtt, hogy Nancy Kriseman édesanyja, Doris elhunyt, a páros az idősek otthona kertjében üldögélt. Ekkorra az Alzheimer-kór miatt már elhalványultak Doris gondolkodási képessége, valamint jelentősen lecsökkent mozgási és beszédkészsége. Az együtt töltött idő azonban így sem volt értelmetlen.

Dorisnál - akinek Alzheimer-kórját 71 éves korában diagnosztizálták - mindig is szeretett sétálni. Évekkel azelőtt az anya és lánya egy közeli tó körül sétáltak, ahol a víz fölött repkedő pillangók és szitakötők látványában gyönyörködtek. Néha piknikezni mentek a helyi parkok valamelyikébe.

Ekkor már Doris nem tudott ételt pakolni a piknikre, ám a friss levegő és a természet szeretete változatlan volt nála. Kriseman nagyon vágyott arra, hogy ugyanúgy legyen kapcsolatban az anyjával mint azelőtt, nevetve és beszélgetve, sőt Judy Garland és Tony Bennett dalokra táncolva. Ehelyett viszont ezen a napon a Kriseman által hozott piknikkosárból ebédeltek együtt a parkban. Kriseman énekelt az édesanyjának és ezen dalok énekeseiről mesélt édesanyjának, aki azzal válaszolt neki, hogy figyelmesen hallgatta.

Az idősek otthonának kertjében, ahol a szellő simogatta bőrét és a nap melengette arcát, Doris nem tudta szavakkal visszaadni azt, hogy mennyire nagyra tartja ezt a pillanatot. De ettől még érezte a lánya szeretetét.

A megértés hiánya tartja távol a látogatókat

Gyakran megesik, hogy a családtagok és barátok azért halogatják egy demenciával élő idős hozzátartozójuk meglátogatását, mert nem tudják, hogy mit csináljanak vagy mondjanak - véli Kriseman, akinek a demens betegekkel kialakított érzelemteli, szeretetteljes kapcsolat kialakításáról könyve is meg jelent. A nő idősekkel foglalkozó szociális munkás, és egy atlantai tanácsadó szolgálat tulajdonosa.

Hozzátette, hogy sokan egy nagy címke alá vonják a demenciával élőket. Azonban ez a helytelen feltételezés az útjába áll annak, hogy felfedezzük, hogy az adott demens ember mit ért meg és mit nem.

"Nagyon kell tudnunk, hogy a szerettünk mire képes és mi az, ami túl nehéz neki" - magyarázza Kriseman. El tudja még a szerettünk olvasni az újságot vagy egy verset? Nehezen tud egy helyben megülni vagy küzd a szavakkal? Ha megértjük a hozzátartozónk képességeit, előre tudjuk tervezni a látogatásainkat, hogy mély kapcsolódást hozhassunk létre.

Kriseman édesanyja a diagnózisát követő 17 évben számtalan képességszintet élt meg. Ezen időszak alatt lánya ennek megfelelően tervezte meg a látogatásait.
Még mikor Doris már képtelen is volt válaszolni - mint a kerti jelenetben - Kriseman akkor is arra számított, hogy az édesanyja lelkével kapcsolatot tud teremteni. "Nagy örömmel töltötte el az a tudat, hogy a szívét még elérem" - meséli.

A tervezés és a türelem a legfontosabb

Kriseman szerint teljesen természetes, hogy ragaszkodnánk ahhoz, ahogy mindig is kommunikáltunk a szülőnkkel, házastársunkkal vagy idős szerettünkkel. Ám ahhoz, hogy továbbra is kapcsolatban legyünk, ott kell velük találkozni, ahol gondolkodási képességeikben most vannak.

"Láttam már házastársakat majdnem feladni. Azt mondják ilyenkor általában, hogy nem tudják, miként viszonyuljanak a férjükhöz vagy feleségükhöz, mert annyira megváltoztak a gondolkodási képességeik. Én ilyenkor abban próbálok meg segíteni, hogy találjunk egy hatékonyabb és pozitívabb módot a kommunikációra" - mondja a szakértő.

Fontos, hogy a látogatásainkat - személyközpontú megközelítéssel - a leginkább megtervezzük előre és felkészülten érkezzünk. Másképp fogalmazva, az adott személy múltbeli és jelenbeli hobbija, érdeklődése vagy munkája köré tervezzük a látogatást - tanácsolja Kriseman. "Ha nem viszünk fejben semmit, akkor csak ott fogunk ülni" - teszi hozzá.

Ha például a szerettünk állatkedvelő, tervezzük a látogatást úgy, hogy egy macskával vagy kutyával tudjon kapcsolatba lépni. Ha a demenciával élő hozzátartozó régebben élvezte az olvasást, de már nem képes erre, próbáljunk meg felolvasni neki, még akkor is, ha nem érti teljesen a szöveget. Vagy ha a karrierje iránt volt mély elköteleződéssel a beteg, vigyünk az adott foglalkozáshoz vagy készséghez fűződő tárgyakat. Kriseman azt javasolja, hogy egy dobozba gyűjtsünk adott témára tárgyakat, hogy egy-egy látogatás előtt csak felkapjunk belőle egyet.

Kriseman egyik kliense nagyon szerette a baselballt, főként a Detroit Tigers csapatot. A fia azért egy baseball dobozt hozott létre, melyben volt labda, kesztyű, baseball kártyák, egy szurkolói sapka, zászló és más apróságok. Ugyan a demens édesapja nem emlékezett már a játékosok nevére, de a szeme minden alkalommal csillogott, mikor a baselball labdát a kezében tartotta vagy megszagolta a bőrkesztyűt. Néha a fia régi meccsekről készült videófelvételeket vitt, melyeket együtt néztek, miközben hotdogot és földimogyorót ettek.

"A kapcsolatnak nem mindig szavakkal kell történnie" - hangsúlyozza Kriseman. 

Tippek a pozitív látogatáshoz

Sokféle módszer van arra, hogy mély és értelemmel bíró kapcsolatot alakítsunk ki és tartsunk fent valakivel, aki demenciában szenved.

Kriseman tippjei a következők:

•  Kérjünk meg valakit, hogy jöjjön velünk. Hívjunk meg egy családtagot vagy egy másik lakót, hogy legyen ott ő is a látogatásnál. Ez elveszi annak az élét, hogy csak ketten vannak jelen. Sőt, még új kapcsolatok kialakulását is elősegítheti. 
• Legyenek a kézműves tevékenységek az életkornak megfelelőek. Habár az idős szerettünk gondolkodási képességei hanyatlanak, attól még ő továbbra is felnőtt. Kerüljük a gyerekes színezőket, válasszunk helyettük felnőtteknek szóló színező könyveket.
• Figyeljük meg, hogyan hat a mi hangulatunk a látogatásokra. Próbáljunk nem olyankor menni, amikor vegyes érzelmekkel, irritáltan vagy fásultan lennénk jelen.
• Vonjuk be a különböző érzékszerveket. A hallás, látás, ízlelés és tapintás stimulálása jobb kedvre derítheti a beteget és megerősítheti a kapcsolatunkat.
• Akkorra tervezzük a látogatást, amikor szerettünk a legjobb formájában van. Ha egy idősek otthonában vagy más ápolási intézményben él, kérdezzük meg az ottani szakembereket, hogy mikor érdemes mennünk hozzá.
• "Az egyik legnagyobb kihívás, amivel a szerettükről gondolkodó hozzátartozók szembenézek, hogy el kell engedniük azt a sóvárgást, hogy ugyanolyan legyen a másik, mint annak előtte" - írja Kriseman a könyvében. "Szomorú lehet a felismerés, hogy már nem tudunk úgy beszélgetni vagy azokat a dolgokat csinálni, mint régen."
• Hozzáteszi, hogy nagy bátorságot kíván annak beismerése, hogy szerettünk megváltozott. Fontos elfogadnunk ezeket a változásokat ahhoz, hogy valóban értékes időt tölthessünk együtt - teszi hozzá a szerző.

"Az egyik legnagyobb kihívás, amivel a szerettükről gondolkodó hozzátartozók szembenézek, hogy el kell engedniük azt a sóvárgást, hogy ugyanolyan legyen a másik, mint annak előtte" - írja Kriseman a könyvében. "Szomorú lehet a felismerés, hogy már nem tudunk úgy beszélgetni vagy azokat a dolgokat csinálni, mint régen."
Hozzáteszi, hogy nagy bátorságot kíván annak beismerése, hogy szerettünk megváltozott. Fontos elfogadnunk ezeket a változásokat ahhoz, hogy valóban értékes időt tölthessünk együtt - teszi hozzá a szerző.