Felejtek.hu Alzheimer-kór – együttélés a demenciával

Karácsony Alzheimerrel

A karácsonyi ünnepek környékén sok család és barát összejön, ám az Alzheimer-kórban érintett családok számára ez az átlagosnál is nagyobb kihívást jelenthet. A brit Alzheimer Szövetség útmutatója alapján azonban nyugodt, szép emlékekkel gazdagodó karácsonyt tudhatunk majd magunk mögött.

Figyeljünk oda az Alzheimeres rokonra

A demencia kezdetén a beteg különféle változásokat élhet meg. Vannak, akik visszavonultabbak, magányosabbak lesznek, míg mások kifejezetten keresik a társaságot.

Beszéljünk erről az Alzheimerben érintettel, kérdezzük meg, hogy van, miként boldogul. Érdemes közösen megtervezni az ünnepeket, olyan tevékenységekre fókuszálva, melyeket mindenki élvez. Engedjük el a stresszes, zavartságot fokozó programokat.

A betegség középső és kései fázisában feltehetőleg újra kell gondolnunk az ünneplést. Minden egyénre szabott terv valamelyest kísérletezést igényel.

Avassunk be másokat is a helyzetbe

Az ünnepek mindig sok érzelemmel járnak. A távolabbi rokonokat és barátokat már előre tájékoztassuk szerettünk állapotáról. A korai stádiumban lévő betegről a környezete először nem is biztos, hogy észreveszi a változásokat – ám előfordul, hogy többször elmond valamit, vagy nehezen követi a beszélgetést. Mindenképp legyünk türelmesek, várjuk ki, hogy mit szeretne mondani és ne javítsuk ki állandóan.

A középső vagy késői stádiumban sokkal kifejezettebb változások állnak be többek közt a gondolkodási folyamatokban is, ezért a ritkábban látott ismerősök számára ez elsőre megdöbbentő lehet. Feltétlenül hangsúlyozzuk, hogy a változásokat a betegség idézi elő és nem rokonunk személyisége.

Feltételezhetően egyszerűbb az ismerősöket tájékoztatni a betegségről egy előzetes levél vagy email formájában, melyekben például következő fordulatokkal élhet:

„Azért írok, hogy tájékoztassalak az itthoni helyzetről. Nagyon várjuk már hogy találkozzunk, de úgy gondoltuk, mindenkinek segítene, ha még az érkezésed előtt értesülsz a változásokról.
Lehet, hogy feltűnik majd, hogy (név) megváltozott, mióta legutóbb találkoztatok. Ilyen változás lehet (változások felsorolása).
Csatolok egy képet arról, hogy (név) hogyan néz ki most. Mivel néha nehezen idéz fel dolgokat és nem mindig tud tisztán gondolkodni, kissé kiszámíthatatlan lehet a viselkedése.
Fontos tudnod, hogy elképzelhető, hogy (név) nem fog megismerni vagy összekever valakivel. Kérlek ezt ne vedd magadra. Ettől még nagyon örül neked, csakúgy, mint mi.
Kérlek kezeld (név)-t ugyanúgy, mint bárki mást. Egy kedves mosoly, kézfogás vagy vállveregetés többet számít számára, mint gondolnád.
Szeretnénk megkérni arra is, hogy hívj fel minket, amikor a közelben vagy, hogy fel tudjuk készíteni az érkezésedre. A segítségeddel és támogatásoddal örökre emlékezetes ünnepünk lesz.”

Igazítsuk helyre az elvárásokat

Az Alzheimer Szövetség felhívja arra a figyelmet, hogy aki egy demenciával élőről gondoskodik, természetszerűleg megváltozott kapacitással rendelkezik az ünnepekre. Előre beszéljük meg minden baráttal és rokonnal, hogy milyen a jelenlegi helyzetünk és mik a reális elvárások a közösen eltöltött idővel kapcsolatban. Senki sem várhatja el például azt, hogy ebben a helyzetben is ugyanazokat a hagyományokat kövessük és ugyanannyi vendégeskedésben vegyünk részt, mint a betegség előtt.

Ebbe az is beletartozik, hogy önmagunkkal is jól bánunk. Ha régebben hatalmas vendégséget rendeztünk, gondoljuk át, hogy mi mindenbe vonhatnánk be a lelkes ismerősöket, és hogyan egyszerűsíthetnénk le az alkalmat. Azt is lehetséges, hogy több kisebb vendégséget szervezünk - ezzel az Alzheimer-kórral élő szerettünknek is lehetőséget biztosítunk a nyugodt, átlátható ünneplésre.

Mindez azért is fontos, mert valószínűleg egy kis variálásra is sor fog kerülni. Ha például a beteg este izgatottabb vagy zavartabb, jobb ötlet lehet az ünnepi vacsora helyett reggelit vagy brunch-ot rendezni. Ha mégis az este mellett maradunk, a szoba végig legyen jól megvilágítva és kerüljünk minden olyan tényezőt, melyről tudjuk, hogy rontja a szerettünk állapotát.