Felejtek.hu Alzheimer-kór – együttélés a demenciával

Alzheimer egy feleség szemével

A kanadai Alzheimer Társaság 2019 januárjában kampányt indított útjára, mellyel az Alzheimer-kórral kapcsolatos hozzáállást szeretnék megváltoztatni. Ennek keretében személyes történeteket tesznek közzé olyan hétköznapi emberektől, akik valamilyen módon érintettek az Alzheimer-kórban vagy más demenciában.

Keith történetét már a felejtek.hu-n is olvashatták. Most pedig felesége, Robin mesél arról, hogyan küzdenek meg együtt a demencia kihívásaival.

Robint férje, Keith 2016 decemberében kapta meg a fiatalkori demencia diagnózisát - a férfi demenciája mögött feltételezhetően Alzheimer-kór áll. Mire eljutottak oda, hogy biztosan tudták, hogy mi okozza a férfi tüneteit, két és fél évet jártak különféle specialistákhoz; volt, hogy egyszerre hat szakember vizsgálta.

A házaspár 2004 óta él együtt, 2016-ban házasodtak össze New Orleansban. Újonnan alapított családjuk hat felnőtt fiúgyereket és öt unokát számlál. Robin a férjét kedves, nagylelkű, kreatív, szorgalmas embernek írja le, akivel utolsó erejükig támogatni fogják egymást.

Keith 20 éve működtet egy fejlődési és fizikai fogyatékossággal élő gyerekek és felnőttek megsegítésére létrehozott céget, 120 alkalmazottal. Továbbra is dolgozik és teljesen nyíltan vállalja diagnózisát a kollégái előtt.

A gondoskodói szerepről

Robin nehezen azonosul azzal, hogy ő most „gondoskodást nyújtó személy” lenne Keith életében, sokkal inkább továbbra is a feleségének érzi magát. Úgy látja, hogy mindkettejük életében előfordultak olyan helyzetek, amikor a másik támogatásra szorult, most sincs ez másképp. Persze ez nem jelenti azt, hogy most ne lenne egyre több olyan helyzet, ahol Keithnek elkél a segítség.

A diagnózisról

 

Robin már a férje diagnózisát megelőző három évben is észrevett bizonyos nagyon apró viselkedésbeli és emlékezeti változásokat. Például Keith felhúzta magát azon, amikor valaki megjegyezte, hogy egy bizonyos dologról már beszéltek. Mindenesetre Robin reménykedett, hogy nem demencia áll a háttérben.

 

A diagnózis közlése rendkívül vegyes érzelmeket keltett benne. Szívfacsaró volt végignézni, ahogyan a férje fogadja a hírt. Ő először üresnek érezte magát, majd volt egyfajta megkönnyebbülés is abban, hogy most már tisztán látnak a helyzettel kapcsolatban. 

 

A neurológus orvos, aki közölte, hogy Keith demenciával él, nagyon finom és empatikus volt, Felhívta a házaspár figyelmét arra, hogy a nehéz lesz elolvasni a leleteket és azt is ajánlotta, hogy Keith kezdje el rendbe tenni az anyagi és jogi ügyeit. Az orvos szerint érdemes lett volna azon elgondolkoznia, hogy nyugdíjazza magát. Robin és férje azonban sokat beszélgettek a teendőkről és úgy döntöttek, hogy a férfi továbbra is munkában marad és megtartja a kialakult rutinját.

 

A család reakciója

 

A diagnózist két héttel a karácsony előtt kapták meg, ezért úgy döntöttek, hogy időt hagynak maguknak és a családnak is. Robin támogatta Keithet abban, hogy a saját tempójában kezdje el megosztani a híreket a szeretteikkel.

 

Először a gyerekeknek mondták el, hogy Keith demenciával él. Külön-külön találkoztak a fiúkkal, de Robin és Keith mindvégig ott voltak egymást támogatni. A hírt magát mindig Keith osztotta meg, a saját ritmusában. Az első alkalommal két óra elteltével szánta rá magát, de egyre könnyebben és gördülékenyebben ment. A családtagok általában többet szerettek volna tudni a betegségről és arról, hogy miként segíthetik a házaspárt.

 

Mivel Keith fiatalkori demenciával él, a gyerekeknek nehéz volt felfogniuk, hogy ez mit is jelent pontosan. A közvélekedésben a demencia egy időskori állapot, ami sötét kimenetellel jár. Ez megnehezíti azt, hogy a családtagok a jövőbe tekintsenek.

 

A családtagok egy része elmondta, hogy ők is tapasztalták Keith változásait, ezért könnyebben hozzászoktak a betegség gondolatához. Más hozzátartozóknak a mai napig több időre és néha nagyobb távolságra van szükségük. Mindenki üteme más és más.

 

A távolabbi ismerősök és a többi ember néha nehezen tud mit kezdeni Keith demenciájával. Néha azt kérdezik, hogy miért vezet vagy dolgozik még. Vagy éppenséggel nehezen értik meg a férfi nehézségeit és próbálják minimalizálni vagy normálisként beállítani a tüneteit. Az első reakció gyakran a sokk vagy a sajnálkozás.

 

Az egészségügyről

 

Robinnak a kanadai egészségügyben szerzett tapasztalatok nagy kihívást jelentettek. Mivel Keith még igen fiatal volt és kevés, nem jelentős tüneteket mutatott, sokan nem vették komolyan aggodalmaikat. A helyzetet nehezítette, hogy a férfi nem is szívesen beszélt a változásokról az orvosoknak. Egy 2014-ben bekövetkezett vélhetően stroke okozta agyi esemény után már együtt jártak az orvosi időpontokra, ám Keith ekkor sem engedte, hogy emlékezeti problémáit szóba hozza a felesége. Amikor viszont Robin ennek ellenére is megtette, több neurológus azt mondta, hogy a feledékenység a normál öregedés része, illetve Keith epilepsziáját tette felelőssé az emlékezeti nehézségek miatt.

 

Végül 2016 őszén egy specialistánál tett látogatás során sikerült rávenni Keitht arra, hogy nyíltan beszéljen emlékezeti és információfeldolgozási nehézségeiről. Ennek nyomán indult el a kivizsgálása, majd a diagnosztizálása.

 

Robin tippjei a demencia megértéséhez

 

    • Legyenek demenciabarátok az üzletek és vállalkozások! Jó lenne, ha például a kávézókban nem sürgetnék a vendégeket vagy lennének külön sorok, ahol a demenciával élők rendelhetnek. Fontos, hogy aki emberekkel dolgozik, figyeljen oda a jelekre és lassítson, türelmesen bánjon a másikkal.

    • Vonjuk be a demenciával élőt a beszélgetésbe és tudjuk meg, hogy mit szeretne. Ne feltételezzük azt, hogy attól, hogy valaki demens, még ne tudna hozzátenni valamit.

    • Tudjunk arról is, hogy vannak 65 év alattiak is, akik demenciával élnek – az ő igényeik eltérőek lehetnek az idősebbekétől.

    • A társadalmi megbélyegzés ellen folyamatosan harcolnunk kell! A demencia diagnózisa nem írja felül azt, hogy az adott személy milyen ember, mit és kit szeret, miben leli örömét és mennyit ér. Minden érintett ember útja személyes és egyedi.

    • Mindenkinek megvannak a maga nehézségei, kihívásai és veszteségei. Nem lehet a demenciával élőket egy kalap alá venni: ők is ugyanolyan emberek, mint mindenki más! Ugyanúgy szükségük van szeretetre és tiszteletre és ugyanúgy tudnak örömöt okozni a másiknak és szeretetet adni. Vonjuk be őket is a saját ellátásukba.

    • Én nem „ápoló” vagyok attól, hogy a férjem Alzheimeres. A felesége vagyok és azt az ígéretet tettük egymásnak, hogy jóban-rosszban kitartunk a másik mellett. Nem változik meg a szerepem a diagnózistól. Eddig is támogattuk egymást és ezután is ezt tesszük majd.