Felejtek.hu Alzheimer-kór – együttélés a demenciával

A kommunikáció fontossága demenciában

Az új-zélandi Angela Caughey éveken keresztül gondoskodott demenciával élő férjéről. Nyugdíjas koruk kezdetén még mindketten azt hitték, hogy egészségesen fogják megérni nyolcvanas éveiket, ám az élet más utat szánt nekik. A férfit ugyanis 69 évesen Parkinson-kórral és Alzheimer-kórral diagnosztizálták - ez utóbbiról később kiderült, hogy valójában Lewy-testes demencia. A betegség felismerésével egy összesen tizennégy évig tartó utazás vette kezdetét. Angela úgy véli, azért tudta ezt a hosszú utat végigjárni, mert mindvégig őszintén és nyitottan kommunikált férjével. A diagnózist követően maga a férj mondta ki, hogy mindenkinek - a családtagoknak és a barátoknak egyaránt - mielőbb a tudomására kell hozni, hogy demenciával küzd és eltökélte, hogy a környezetük számára ők lesznek a követendő példa a betegséggel való együttélés tekintetében. 

Angela az idő előrehaladtával azt találta, hogy három területen is változtatniuk kellett a jól megszokott kommunikációs módjaikon. A nőnek először is a demenciával élő férj valóságához kellett igazítania saját világát. Emellett fontos volt mindig emlékeztetnie magát arra, hogy függetlenül attól, milyen bizarr helyzetekbe is kerültek a demencia következtében, a férfi legbelül ugyanaz az ember maradt. A leglényegesebbnek ugyanakkor az bizonyult, hogy minden körülmény ellenére a neki kijáró tisztelettel viseltessen a másik iránt.

Tapasztalata szerint sokat segített, hogy a kórházi ápoló szerepét vette fel - a türelmes, vidám, nem ítélkező szakemberét. Természetesen mindenkinek megvannak a rosszabb napjai, így Angelának sem sikerült minden helyzetben megtartania hidegvérét, ám sokszor már maga a szándék is megteszi. Kommunikációjában a következő, bölcs meglátásait hasznosította:

    • mindig a férfi érzelmeire reagált, amikor azonosítani tudta azokat
    • a lehető legkevesebb kérdést tette fel, az ugyanis sokszor összezavarta férjét
    • lassan beszélt és egyszerű szavakat használt
    • nem úgy állt a helyzetekhez, hogy előre feltételezte mit is akar a beteg
  • mindig tisztázta az elmondottakat és egyszerű megfogalmazásban visszatükrözte a férje mondandóját, hogy biztos lehessen benne, értette, amit a beteg közölni akart

Mindezek ellenére Angela úgy látja, elkövetett egy nagy hibát is útjuk során: nem törekedett eléggé arra, hogy a humor megmaradjon otthonukban. Egy nap például, amikor egy rövid időre elvitte egy átmeneti gondoskodást nyújtó otthonba férjét, amíg ő kissé feltöltődött (melyre Angela szerint minden hozzátartozónak rendszeresen elengedhetetlen szüksége volna), a férje kalapja félrecsúszott. Olyan mókásan nézett ki, hogy a nő elnevette magát. A férfi erre a szokásos komoly arckifejezésével csak annyit mondott: "Bárcsak többet nevetnél!". Angela ekkor ismerte fel, hogy ugyan lelkiismeretes ápolást nyújt, nagyon unalmas lehet vele az élet.

Egy másik tanulság az volt, hogy hagyjon hosszabb szüneteket. Egy nap például egy üzleti levelet olvasott fel férjének, aki csak ült és meredt a távolba. Angela megkérdezte, jól van-e, mire a férfi egy nagyon hosszú szünet után azt válaszolta, hogy igen, bár szerinte az utolsó mondatot ki lehetne hagyni a levélből. Ez jó példa volt arra, hogy férje még jelen van életükben, csak több időre van szüksége.

Végül Angela háta nem bírta tovább az ápolást és elkerülhetetlenné vált, hogy a férfi idősek otthonába költözzön. A nő megvárta, hogy férje egy tiszta pillanatában legyen, ekkor közölte vele a hírt. A válasz az volt, hogy ha teljesen más gondjaira bízzák, úgy érzi, nem lesz hátra számára több öt hónapnál. Ott volt tehát férje a betegség mögött is és megpróbálta a lehető leginkább magánál tartani az irányítást. Az otthonban aztán megtagadott minden ételt és italt, egy hónappal később pedig elhunyt. Angela szerint nem akarta többé felvenni a harcot a betegség által támasztott nehézségekkel.

A feleség az ápolás teljes időtartama alatt támogató, sorstársakból álló közösségbe járt. Azt tapasztalták, hogy nincs olyan könyv, ami a személyes gondoskodást nyújtóknak praktikus segítséget nyújtana a demenciával kapcsolatban. Ezért férje távozása után Angela két könyvet is megjelentetett, egyet a betegség mindennapi kihívásairól, egy másikat pedig a demenciával élőkkel való kommunikációról. Könyveit több nyelvre is lefordították és több ezer tippjét sikerrel alkalmazzák a személyes gondoskodást nyújtók szerte a világban.