Felejtek.hu Alzheimer-kór – együttélés a demenciával

Élet fiatalkori demenciával

Az 53 éves Carolnál három évvel ezelőtt állapították meg a fiatalkori demenciát. Tizenöt éve él férjével, Malcolmmal boldog házasságban. 

Carol Skóciában nőtt fel, szép gyerekkora volt. Elmondása szerint rengeteg kellemes emléke van édesapja sült halas bódéjáról és a családba fogadott, fogyatékkal élő gyerekekről, akiket a szülei neveltek. A házban mindig hatalmas élet volt, Carol pedig délutánonként apukájának segített.

Az iskola elvégzését követően fodrásznak tanult, a képzése alatt rengeteget járt szórakozni diáktársaival. Később egy szalonban dolgozott, ám a kötöttségek zavarták, ezért mobil fodrászatot nyitott. Szívesen emlékszik vissza arra, hogy késő éjszakába nyúlóan készítette el a kórházi műszakból bulizni induló orvosok és ápolók frizuráját.

Ebben az időben Carolnak lánya született. Heathert 16 éves koráig egyedülálló anyaként nevelte. Ekkor azonban egy szórakozóhelyen megismerkedett Malcolmmal, akivel rögtön egymásba szerettek. Kilenc hónappal később összekötötték életüket és azóta is boldog házasságban élnek. 

Három évvel ezelőtt azonban Carol változást tapasztalt magán. Édesanyját látogatta meg születésnapja alkalmából és főzni tervezett nála. Ám amikor kivette a csirkét a hűtőszekrényből, hirtelen összezavarodott, és nem tudta mi is az a kezében, miért is van nála. Annyira kétségbeesett, hogy végül a kínai büféből kellett vacsorát rendelniük. 

Carol ezt követően a háziorvosához fordult tanácsért, aki a nő elmondása szerint akkor azonban úgy ítélte meg, hogy ez a normális öregedés része. Carol azonban csupán 50 éves volt ekkor. Mivel továbbra úgy érezte, valami nem stimmel, másik orvoshoz fordult. A nő kivizsgálása 18 hónapot vett igénybe, mialatt Carol és Malcolm is abban reménykedett, hogy nem erősítik meg a demencia diagnózisát. Az eredmények azonban alátámasztották, hogy Carol fiatalkori demenciában szenved.

Mivel a nő kerekesszékkel közlekedik, Malcolm úgy döntött, felmond munkahelyén és minden idejét Carol támogatásának szenteli. Az intenzív együttélés során a férj számára is nyilvánvalóvá váltak az állapot jellegzetességei: előfordult, hogy a nő szabad kézzel nyúlt be a forró sütőbe vagy nem a megfelelő helyre tette vissza a tárgyakat. A pár ritka veszekedéseinek egyikét is az jelentette, amikor Carol nem ismerte meg a televízióban az akkoriban frissen megválasztott miniszterelnököt és ragaszkodott hozzá, hogy továbbra is az előző elnök van hatalmon. 

A demencia diagnózisára úgy emlékszik vissza a nő, mint ami teljesen sokkolta és letaglózta. Úgy érezte, elvették tőle az időskor esélyét és nehezen élte meg azt is, amikor egy egészségügyi dolgozó azt javasolta, készítsen bakancslistát, mivel "hamarosan meg fog halni". 

Malcolm azonban nem hagyta annyiban a dolgot. Elhatározták, hogy olyan hosszú bakancslistát készítenek, amit legalább harminc évbe telik befejezniük - és ez így is lett. A pár ezen felül szívesen beszélget Carol fiatalkoráról, erre pedig a nő is jól emlékszik. Természetesen így is vannak jó és rossz napjaik is. Malcolm az egész házat akadálymentesítette és mindenhova emlékeztető táblákat függesztett, hogy felesége ne felejtse el bevenni a gyógyszereit és gondoskodni magáról. 

Carol is elhatározta, hogy ameddig csak lehet, boldogan akarja élni életét és a lehető legteljesebb élményekre törekszik. Nagyon sokat kap a helyi közösségtől és a demenciával foglalkozó egyházi alapítványtól. Kezdeményezéseik közé tartozik a demenciával élők számára összeállított, személyre szabott zenelista is, amit Carol kifejezetten élvez, hiszen mindig is szeretett énekelni és táncolni. A különleges jelentőséggel bíró dalok mindegyike egy-egy kedves emléket idéz fel benne. 

Carol úgy érzi, annak ellenére, hogy demenciával él, lényegi része változatlan. Továbbra is Malcolm és Heather a legfontosabbak számára és igyekszik továbbra is aktív maradni a közösségében. Idén nyáron még az angol királynővel is találkozott - bár a beszélgetésüket nem tudja feleleveníteni, férje mindig emlékezteti erre a jeles eseményre.

Malcolm szerint minden nehézség ellenére megpróbálnak pozitívak maradni és egymás támogató erejére támaszkodni. Minden pillanatban "Carol-időben" élnek, legyen az aktuálisan az itt-és-most vagy épp egy húsz évvel ezelőtti emlék - amíg itt vannak egymásnak, mindez nem számít.