Felejtek.hu Alzheimer-kór – együttélés a demenciával

Karácsonyi készülődés demens betegekkel

Az ünnepi időszak a legtöbb embernek a készülődést és a kellemes élményekre történő várakozást jelenti. Azonban ha valaki Alzheimer-kórral vagy más demenciával élőről gondoskodik, gyakran sok fejtörést okoz a december. Az alábbiakban olyan személyes gondoskodást nyújtók osztják meg tapasztalataikat, akik már több karácsonyi időszakot is ebben az élethelyzetben töltöttek.

Lynne a férjéről gondoskodik. Az elmúlt öt évben a testvére is velük ünnepel karácsonykor. Azt figyelte meg, hogy az évek előrehaladtával Lynne férje a nap során egyre hamarabb telítődik a sok beszélgetéssel és nevetéssel; fáradékonyabb lett. Az ajándékozást tekintve Lynne mindent elintéz nevükben, a férje által adott ajándékok kiválasztásában és csomagolásában pedig a gyerekek segítenek.

Witzend az édesanyját támogatja a demenciában. Javaslata, hogy próbáljuk meg a lehető legtöbb dolgot a beteg által ismerős formában és rutinban megtartani az ünnep idejére is. Fontos az is, hogy mindent egyszerűsítsünk le, ne legyen túl sok ember, zaj vagy felhajtás. Úgy véli, nem érdemes megsértődnünk vagy magunkra vennünk, ha a szerettünk nem mutat nagy érdeklődést az ünnepi étel, dekoráció vagy ajándék iránt. Megfigyelése szerint édesanyjánál ez már a betegség korai stádiumában így alakult. 

Johanna szintén az édesanyjáról gondoskodik. A nő több karácsonyozás tapasztalata alapján arra jutott, hogy náluk a lehető legszűkebb körű és csak jelképes ünneplést lehet tartani. Édesanyja ugyanis úgy hiszi, szülei még élnek, ezért nagyon felzaklatja, ha nem találkozik velük vagy kap tőlük üdvözlőlapot, ajándékot. Johanna számára emiatt igen nehéz hallgatni, amikor mások a nagy ünneplésre készülődnek. A demenciával való együttélésnek sajnos azonban időnként ilyen nehéz kompromisszumok is a részét képzik.

Egy másik érintett arra hívja fel a figyelmet, hogy ne adjuk be a derekunkat a bűntudat szörnyetegének. Nagy valószínűséggel mi magunk ismerjük legjobban a szerettünket, ezért érdemes őszintén felmérni mennyire képes élvezni a karácsonyozást a jelenlegi képességei és szükségletei alapján. Fontos az is, hogy mindig legyen B tervünk, ha a dolgok mégsem a várt módon alakulnak. Ha a demenciával élő idősotthonban lakik és hazavisszük magunkhoz ünnepelni, készüljünk fel arra is, hogy akár az utolsó pillanatban is előfordulhat, hogy vissza kell vinnünk az otthonba, ha arra van szükség. Arra az esetre pedig, ha egy jóindulatú, ám tapasztalatlan családtagunk mégis nagyon erőlteti a hatalmas karácsonyi ünneplést, adjunk neki személyes gondoskodási feladatot a nagy napra. Ha például teljes ünnepi menühöz ragaszkodik, mondhatjuk, hogy ezt abban az esetben tudjuk teljesíteni, ha ő ezalatt gondoskodik a nagymama szállításáról.

Rob az elmúlt évek tapasztalatai alapján a karácsonyi ünneplést idén nagyon visszafogottan tervezi, ugyanis az előző években túl stresszesnek bizonyult a készülődés. Édesanyja száz embernek küldött képeslapot - köztük olyanoknak, akiket évtizedek óta nem látott. Amíg ragaszkodott ahhoz, hogy ő főzzön, előfordult, hogy kétszer ment el ünnepi nagybevásárlásra. Ezért mostanra szűk körű, meghitt és egyszerű karácsonyi ünneplést tartanak.

Dave ezzel szemben úgy érzi, nem érdemes mindent előre megtervezni, mivel ő évek óta az aktuálisan fellépő helyzetekhez igazodva próbálja lebonyolítani a karácsonyt. Abban viszont egyetért, hogy szerencsés, egyszerű, szívmelengető, nosztalgikus ünnepre törekedni, aminek során a demenciával élő biztonságban érzi magát. Ő maga nem várja el, hogy karácsonyi pihenésben legyen része, hanem úgy tekint ezekre a napokra, mint bármelyik átlagos napra.

Egy másik hozzátartozó azt osztotta meg, hogy idén lesz az első év, hogy demenciával élő férje egy idősek otthonában van karácsonykor. Sok fejtörés után aztán az élet úgy hozta, hogy ő fog bemenni szerettéhez az otthonba ünnepi ebédre. Egyelőre nem mondja el férjének, mert nem valószínű, hogy emlékezne a megbeszéltekre, ám reméli, hogy kellemes meglepetés lesz majd érkezése.