Felejtek.hu Alzheimer-kór – együttélés a demenciával

„A kimerültségbe fogok belehalni, nem a demenciába”

Az 56 milliós Angliában jelenleg 1,8 millióan, a társadalom mintegy 3 százaléka nyújt mindennapos gondoskodást demenciával élő családtagjának. Ez egyben azt is jelenti, hogy az elmúlt két évben a családtagok három milliárd munkaórányi ápolást nyújtottak a betegeknek. Mivel az állami ellátás rendkívül hiányos az országban, a demenciával élők és hozzátartozóik a demencia költségeinek nagyjából kétharmadát saját zsebből fizetik. A BBC két hozzátartozóról, Anne-ről és Juliáról készített riportot, akik mindketten férjükről gondoskodnak teljes munkaidőben.

Anne házastársa, John az orvosok szerint mostanra szellemileg teljesen leépült. A férfi heti két napon nappali foglalkoztatóba jár. John állapota megkívánja, hogy felesége a nap minden pillanatában mellette legyen és még a legegyszerűbb feladatokban is instruálja. A házaspár élete gyökeresen megváltozott, amikor Johnnál hét évvel ezelőtt, 57 éves korában az orvosok megállapították az Alzheimer-kórt. Anne úgy küzd meg a nehéz helyzetekkel, hogy megpróbál minden apró pozitívumot meglátni és ezekhez ragaszkodik foggal-körömmel, hogy hangulatuk a lehető legtovább kellemes maradjon. Igyekszik mindig csak egy-egy napra tervezni, hiszen nem lehet tudni, mit hoz a jövő. Azonban valószínű, hogy Johnnak idővel majd ápolási otthonba kell költöznie. Ezt viszont a családnak önerőből szükséges finanszíroznia, ami azzal a nehéz helyzettel járna, hogy Anne-nek nem lenne miből eltartania magát. 

Julia hónapokig küzdött a szociális ellátásért házastársa, Bob részére. A 69 éves férfi jelenleg egy idősotthon várólistáján van, mivel nemrégiben elsétált otthonról és csak a rendőrség segítségével találta meg a családja. Bobnak a demencia mellett diabetese és Parkinson-kórja is van, ami számos egészségügyi komplikációt jelent a mindennapokban. Juliának emiatt fel kellett adnia munkáját, hogy teljes állásban gondoskodhasson Bobról. „Régen voltak jó napjaink, aztán ezekből lettek jó fél napok. Majd már csak jó órák lettek és most... még most is néha azt érzem, hogy hé, itt van velem!” – magyarázta. „Nem arról van szó, hogy nehezebb őt szeretnem, hanem néha nem könnyű a változásokat megszeretni” – tette hozzá Julia. Kiemelte, hogy szerinte az a legrosszabb a demenciában, hogy az ember vágyai és álmai vesznek oda; a kimerültségtől pedig egyre depressziósabbá válik. Hiába érzi, hogy hatalmas szükség lenne arra, hogy időnként mentesüljön az ápolási feladatoktól, jelenleg ez állami szinten teljesen megoldatlan a személyes gondoskodást nyújtó hozzátartozók számára.

A brit Alzheimer Társaság szerint a szigetország a humanitárius krízis felé halad, ha nem oldják meg a demenciával élők és róluk gondoskodók hatékonyabb támogatását. 

(bbc.co.uk)