Felejtek.hu Alzheimer-kór – együttélés a demenciával

Egy rejtett világ - fotósorozat

Egy franciaországi geriátriai kórházban vagyunk, ahol megállt az idő. A fény két harisnyás lábra vetül az ágyon. A tapéta kopófélben lévő virágmintáját egy használaton kívüli parafatábla szakítja meg. És ezen mozdulatlanság közepette az osztály lakói visszafogott kíváncsisággal, különféle elvárásokkal, sőt időnként dühvel közelítik meg a kulcsra zárjt ajtót.

Maja Daniels svéd fotóművész szerint ez a bezárt ajtó – mely az elkóborlástól óvja a pácienseket – a projekt kezdetén rendkívüli fontosságú volt.

„Az ajtó túloldalán találtam magam, ahogy néztem egy szempárt a túloldalon, aki engem figyelt, nekem integetett, az én figyelmemet akarta felhívni. Az a kép erősen él bennem” – magyarázza.

Daniels az ötezer dolláros Bob and Diane Fund ösztöndíj nyertese, melyet az Alzheimer-kór és demencia vizuális történetmesélése céljából hoztak létre. Magát az alapítványt a National Geographic egyik munkatársa, Gina Martin hozta létre szülei emlékére. A nő édesanyja, Diane Alzheimer-kórban szenvedett - 2011-ben halt meg. „Nagyon nehéz az Alzheimer-kórt leképezni” – mondta Martin. „Szerintem Maja munkáját nagyon okosnak, frissnek és modernnek fogják majd látni az emberek.”

Miután időt töltött a kórház lakóival és hozzátartozóikkal és engedélyt kapott tőlük a megörökítésükre, Daniels nagyjából három éven keresztül minden hónapban egy-egy hétig látogatta a kórházat.

Az ösztöndíj segítségével a fotós publikálni is szeretné projektjét, melyet egy nagyobb, az öregedésről szóló projekt keretében mutatnak majd be.

Az alkotóval a National Public Radio beszélgetett.

Hogyan került először a projekt közelébe?

Még egyetemre jártam és ott egy fotós kollektívának voltam tagja. Egy geriátriai kórház nagyon dinamikus igazgatója keresett meg minket azzal, hogy szeretne együttműködni fotósokkal. Ez egy nagyon ritka alkalom volt, hiszen az egy külön, zárt világ. Épp ezért sokaknak ijesztő is – nem mindig tudjuk, mi rejlik a zárt ajtók mögött.

Milyen élmény volt a túloldalon töltött idő, a bentlakókkal való megismerkedés?

A projekt ereje a nagyon szigorú nézőpontban és az egyszerű történetmesélésben rejlik. Nem próbál meg minden elmondani, ami történik; az egyik beteg mellett marad és onnan szemlélődik. Abba a szellembe szerettem volna kerülni, hogy milyen ennek a világnak a részeseként létezni. Hogyan hat ez az emberre? Az az ajtó nekik örökké zárva marad. Habár vannak foglalkozások és az emberek ki-be szaladnak az ellátásuk érdekében, az idő legnagyobb része úgy telik, hogy szinte semmi sem történik. Szóval ezt a csendet akartam átvinni, főképp azért, mert az volt az érzésem, hogy ez valahogy gy belső csend is. Amikor valaki ebben a betegségben szenved, az olyan, mintha a világ lassan elhalványulna.

Hogyan reagáltak a betegek, amikor először elkezdett fotózni?

Az előkészületi munka egy része pont ez volt, hogy bemutatkozzam a betegeknek, a családjuknak, a gondozószemélyzetnek és általánosságban a kórháznak. Kamerák nélkül voltam jelen, egyszerűen csak időt töltöttem ezekkel az emberekkel. A betegek úgy tekintettek rám, mint egy emberi lényre az osztályon és ezt értékelték is. Valakire, aki a mosthoz vagy a mindennapokhoz tudja őket horgonyozni. Ha az ember csak úgy magára hagyják, akkor egyszerűen vaéahogy elkezd lebegni a saját elméjében, más helyekre is mehet, de ha valaki ott van a terében, akkor abba az időpillanatba vannak gyökerezve.

Érdekes volt látni, ahogy a kamera a saját életére kelt, mivel ez egy olyan tárgy volt, amihez a legtöbb beteg valamilyen módon tudott kapcsolódni. Nagyon sok testi emlékezet marad meg az Alzheimerben, ami nem illan el a betegségben. Például ha valaki sokat énekelt életében, akkor továbbra is késztetést érez az éneklésre. Volt egy műszerész ember bent, akit hihetetlenül lenyűgözött a kamera. Nagyon sok képet készített magáról és borzasztóan örült a jelenlétének.

A családok mit szóltak a projekthez?

Gyakran elképesztően nehéz egy általunk ismert személy fotóját néznünk, mivel számunkra a fénykép valami mássá is válik. Így nagyon nehéz volt nekik megnézni a projektemet, de motiváltak voltak arra, hogy a történet eljusson az emberekhez és reményeink szerint a téma nagyobb figyelmet kaphasson. Hogy megismerjék, hogy miképpen működnek az ápolást végző helyek és intézmények. Voltak olyan családok, akik egyáltalán nem akarták, hogy hozzátartozójuk szerepeljen a képeken, ami teljesen tiszteletben tartható kérés.

Megváltozott az, ahogyan Ön tekint az Alzheimerre?

Igen, persze. Az elején nem tudtam sokat sóla. Nem tudtam például, hogy vannak a feltisztult pillanatok, amikor ráeszmélnek a betegek, hogy elveszítik az emlékezetüket. És ezek a pillanatok problémásak lehetnek. Depresszió léphet be vagy akár erőszak, vagy frusztráció. Ezt nem tudtam például a betegségről régebben. Az egész borzasztóan összetett.