Felejtek.hu Alzheimer-kór – együttélés a demenciával

Szerepcsere: segítőből segített

A Dementia Together magazin őszi számában Kenrick Goppy történetét ismerhetjük meg. A férfi demenciával él és habár régen ő segített másokon, lassan el tudja már fogadni azt, hogy most neki van segítségre szüksége.

"Az élet sok szempontból nagyon gazdag" - mondja a vidám Kenrick, miközben munkájáról, családjáról és személyes filozófiájáról mesél.

Ám mióta demenciával diagnosztizálták, Kenrick őszintén optimista szemlélete mögött küzdelem húzódik meg - küzdelem azért, hogy megmaradjon annak a férfinak, aki a betegsége előtt volt.

A 73 éves férfi a dél-amerikai karibi országban, Guyanában nőtt fel. "Elég jó volt ott élni. Angol mértékkel középosztálybeli volt" - emlékszik vissza a korai évekre.

Kenrick nagymamája egy helyi befolyásos családból származott. Legidősebb fivére, Charlie nagybácsi az első afrikai karibi hajóskapitány volt, aki átszelte az Angol csatornát.
Gyerekkorában Kenrick sok időt töltött nagynénjével és nagymamájával, amíg édesanyja dolgozott.

"A legidősebb generáció mindig arra vágyott, hogy a gyerekek velük legyenek. Ebből a szempontból nekem két anyukám is volt" 

Kenrick tizenévesen, az 1960-as évek elején költözött Angliába, ahol a már ott élő családtagoknál lakott. "Azok a korai idők nagyon izgalmasak voltak - itt volt egy teljes családi háló" - idézi fel.

A fiú ügyes boxoló és jó tornász volt - habár a sportot fel kellett adnia tanulmányai érdekében. "Tanultam és dolgoztam is, hogy legyen pénzem mindenre, úgyhogy az időmért sok tevékenység versengett" - magyarázza. A főiskoláról rögtön esti műszakba ment dolgozni a postára, éjfél körül tért nyugovóra, majd reggel 6-kor kelt is megint. A helyi közösség fiataljaival kapcsolatos segítő munkába is bevonódott, vasárnapi iskolát, valamint box- és gimnasztikaedzéseket szervezett meg a közösségben.

"Azt tapasztaltuk, hogy a fiatal afrikai karibi gyerekek - kiváltképp a fiúk - nem teljesítenek jól az iskolarendszerben" - meséli. "Azt éreztük, hogy az oktatási rendszernek nincs elég ideje rájuk, ezért kiegészítő oktatást nyújtó, korrepetáló iskolákat hoztunk létre, hogy valamelyest visszahozzuk a fegyelmet az életükbe".

Kenrick a brit Fekete Párducok, a színesbőrű emberek jogaiért harcoló mozgalom tagjává is vált. A fiatal generáció valamelyest kritikusan fogadta a Martin Luther King-féle megközelítést, ezért sokkal direktebb megoldásokban kezdtek el gondolkodni.

"Ahelyett, hogy kegyelmet kérnénk, inkább megszervezzük magunkat és létrehozzuk azokat a forrásokat, melyekre feltétlenül szükség van a fejlődéshez - például ezeket a kiegészítő iskolákat" - emlékszik vissza a törekvéseikre a férfi.

Kenrick közgazdasági diplomát szerzett, ám a szociális munka területén vágott karrierbe, mivel a társadalmi szolgáltatások voltak nyitottak arra, hogy felhasználják a helyi fiatalokkal kialakított kapcsolatait a cél érdekében.

Karrierje javát az észak-nyugat londoni Brentben, a szociális ellátás területén töltötte.  Leginkább a mentális egészség és a fiatalok ügye érdekelte. A 2000-es évek elején ment korai nyugdíjba.

Kenrick 1970-es években vette feleségül Hermát, akivel három fiuk és hét unokájuk van.

2014-ben Hermának feltűnt, hogy az egyébként igen aktív és beszédes Kenrick nem tűnt szellemileg olyan frissnek, mint általában. Ám úgy hitte, hogy ez csak az öregedés miatt van így. Visszatekintve már az a megérzése, hogy férje nagyon jól leplezte előtte is a problémáit.

Kenrick maga is bevallja, hogy volt egy időszak, amikor tagadta a betegségét. Világosan emlékszik arra, hogy milyen nagy nyomás alá helyezte önmagát, hogy a lehető legnormálisabban viselkedjen és senki ne vegye észre rajta, hogy mennyire nehéznek talál bizonyos dolgokat. 

"Amiatt, amilyen szerepet betöltöttem a közösségben, mindig van, aki kérdez valamit vagy tanácsot kér" - mondja Kenrick. "Néha megismerem az arcot, de nem jut eszembe a név. Vagy emlékszem a névre, de arra nem, hogy honnét jött. Ez hogyan is magyarázhatnám el nekik?" - teszi hozzá.

"Ismerem a közösségemet - nem mondhatok nekik nemet, mert akkor az lesz a válaszuk, hogy most, hogy nyugdíjba mentem és megkapom a pénzemet, már nem törődök velük. Érzékenyek. Tehát meg kell próbálni a legjobbat nyújtani" - fejti ki.

Kenrick néha elmagyarázza, hogy Alzheimer-kóros, de sokan nem tudják elfogadni, hogy ennyire erősen kihat rá a betegség.

Mindezek ellenére is látja a pozitívumot az ilyen helyzetekben.

"Amikor valaki, akivel három-négy éve nem beszéltem felhív, megpróbálom felidézni, hogy legutóbb milyenek voltak - ez pedig szellemileg éberen tart' - meséli.
És még ha nem is tud segíteni, tanácsot még adhat, ami szintén örömteli. Segít abban, hogy bevonódhasson: "Valójában ez tart életben" - vélekedik.

2014 decemberében, amikor már nem lehetett továbbra is figyelmen kívül hagyni a tüneteket, Kenrick orvosi segítséget kért és Alzheimert diagnosztizáltak nála.

Úgy érzi, hogy az afrikai karibi közösség idősebb tagjainak egy része a demenciát vallási és nem orvosi összefüggésben szemléli. "Tagadásban vannak és nem akarják elfogadni, hogy ez egy természetes betegség" - meséli.

 Olyanokat mondanak, hogy a demencia azért van, mert az illető nem járt templomba, nem mondta a Miatyánkot - hogy ez egy büntetés Istentől.

"De szerintem kezd kinyílni a kérdés. A fiatalabb generációt már nem kötik annyira a babonák, mint az időseket" - teszi hozzá.

Habár egy joviális, optimista embernek tűnik, Kenrick saját bevallása szerint is aggódik néha a demenciája miatt.

"Az imidzsem nem 100 százalékig az, ahogyan belül érzek" - osztja meg legbelsőbb érzését.  Jobban szorong olyankor, mikor csendben van - kiváltképp, mikor rájön arra, hogy elfeledkezett egy korábbi tervéről.

Kenrick cukorbeteg is és három sztent van a szívében egy angina következtében. Ugyanakkor a demencia aggasztja leginkább, mivel attól tart, emiatt elveszítheti bizonyos kulcsfontosságú tulajdonságait. "Az az érzés, hogy lehet, hogy nem leszek képes úgy kifejezni magam, ahogyan akarom vagy olyan nyelvet használni, amit szeretnék a szorongásaim miatt - az fel tud zaklatni"- mondja.

Egy vérmérgezés miatt Kenrick ma már járókerettel jár. A vezetést is abbahagyta és a mobilitásában és szabadságában bekövetkezett korlátozások - a demenciájával karöltve - csökkentették motiváltságát.

Felesége és fiai mindent megtesznek azért, hogy a férfi aktív és bevonódott maradjon. Kenrick heti három-négy alkalommal is eljár valamilyen csoportgyűlésre. Ezek közül az egyik a közösségi ház demencia kávézója.

Kenrick és Herma emellett előadásokra és koncertekre járnak, míg az unokák gyakran meglátogatják őket hétvégente.

A férfi szerint gyerekeik nehezen fogadják el, hogy szellemileg hanyatlik és úgy véli, néha túlzottan is óvják őt. Ám nagyon is hálás nekik azért, hogy ennyire részt vesznek az életében.

"Vannak engedékeny támogatók és irányító támogatók és szerintem az én családom az irányítók közé tartozik inkább" - véli. "Nyíltak és egyenesek, ami nagyon hasznos nekem."

Habár egész életében ő segített mások problémáin, Kenricknek be kellett látnia, hogy most ő szorul segítségre.

"Eljön az a pont, ahol el kell fogadni, hogy támogatásra van szükségünk - nem csak adhatjuk, hanem kaphatjuk is" - mondja.