Felejtek.hu Alzheimer-kór – együttélés a demenciával

Szembesülés a demenciával

A kanadai Alzheimer Társaság 2019 januárjában kampányt indított útjára, mellyel az Alzheimer-kórral kapcsolatos hozzáállást szeretnék megváltoztatni. Ennek keretében személyes történeteket tesznek közzé olyan hétköznapi emberektől, akik valamilyen módon érintettek az Alzheimer-kórban vagy más demenciában.

 

Keith története

Az egyik ilyen beteg az 59 éves Keith, akiről 2016 decemberében derült ki, hogy a demencia korai kezdetű változatában, fiatalkori Alzheimer-kórban szenved. A diagnózist igen nehezen fogadta el, 2018 tavaszán újra ki is vizsgáltatta magát. Habár az eredmények akkor is Alzheimer-kórra mutattak, a férfi nem akarta elhinni. A családjában eddig nem mutatkozott a betegség halmozódása, s ő maga sem észlelte a betegség jeleit – továbbra is dolgozott és autót vezetett.
Elmondása szerint az elmúlt évek során feleségével együtt az egészségügyben rengeteg különféle tapasztalatot szereztek. Ugyan az orvosok mindig professzionálisan viselkedtek, Keith sokszor úgy érezte, nem hallgatták meg őt. Mivel nem mutatja továbbra sem a demencia klasszikus jeleit, többen az öregedésnek tudták be tüneteit, esetleg stresszel magyarázták a változásokat. Eddig két orvosa is megkérdőjelezte a diagnózist.

Keith-t végül egy figyelmes, a férfi által felsorolt mindennapi kihívásokat komolyan vevő neurológus irányította el speciális kivizsgálásra. 2016 decemberében és 2018 tavaszán két külön helyen tesztelték a beteget, és egyértelműen alá tudták támasztani a fiatalkori Alzheimer-kór diagnózisát. Mindkét vizsgáló neuropszichológus kolléga bevallotta, hogy a teszteredmények nélkül ők maguk sem feltételeznék a demenciát a betegnél, a tesztek fényében azonban megkérdőjelezhetetlen a betegség jelenléte.

Elmondása szerint még a szakemberek tapintatos bánásmódja mellett is különösen felkavaró volt számára azt hallani a diagnózis közlését követően, hogy itt az ideje „rendezni a sorait” - rendelkezzen arról, hogy szükség esetén ki lesz a gyámja, írjon végrendeletet, kérjen szupervíziót a munkájában és keressen pszichés támogatást. A második, az Alzheimer-kórt alátámasztó vizsgálat után ugyanilyen fájdalmas volt mindezeket tudomásul vennie, mint első alkalommal.

A barátoknak nehezen mondta el betegségét, mert félt attól, hogy szerettei ugyanúgy reagálnak majd, mint ő maga. Ez részben így is történt, volt, aki arról kérdezte, hogy még vezet-e, vagy hogy mikor hagyja abba a munkát, míg mások azzal nyugtatták, hogy mindannyiunknak vannak memóriaproblémái. Összességében úgy tapasztalta, hogy sokan nem tudják, mit is kezdjenek vele, ha egy barátjukról kiderül, hogy Alzheimer-kórral vagy a demencia más típusával él.

Amikor Keith a családjával osztotta meg a diagnózissal kapcsolatos hírt, a hozzátartozók kezdetben szinte azt sem tudták, hogy a betegség mi fán terem, mivel a férfi családjában még nem volt demens személy. Nehezen hitték el, hogy a férfi valóban Alzheimer-kóros, mert a tünetek nagy része számukra nem tűnt látványosnak. Keith felesége azonban már a diagnózist megelőzően sejtette, hogy férje demenciában szenved, mivel az egészségügyben, egy demensekkel foglalkozó alapítványnál dolgozik. A házaspár számára a hír mély érzelmeket mozgatott meg, ám egymást támogatva túllendültek a nehézségeken.

A betegséggel kapcsolatos tévképzetekkel és stigmával Keith saját érzéseiben és gondolataiban találkozott először. Ő maga is azt hitte, hogy aki az Alzheimer-kórral vagy más demenciával él, törvényszerűen nyolcvanas éveiben jár, gyógyszereket szed és jórészt semmire sem emlékszik – nem hogy dolgozik és még autót is vezet, mint ő!

 

Keith tanácsai

Keith azt tanácsolja azoknak, akik demencia diagnózist kapnak, hogy próbálják meg azt elfogadni és beletörődni, de utána már a továbblépésre gondoljanak – felesleges időpocsékolás a diagnózissal való harc. Éljenek jól a jelenben, legyenek céljaik és ne hagyják, hogy a betegség határozza meg őket.

Ha valakivel kapcsolatban a családtagokban vagy barátokban felmerül, hogy emlékezeti problémái vannak, feledékeny vagy nehezebbek számára a gondolkodási folyamatok, haladéktalanul el kell indulni a kivizsgálás felé. Akkor is, ha néha többször is fel kell keresni az orvosokat, mindenképp fontos eljutnunk odáig, hogy a kérdést alaposan megvizsgálják. Előfordulhat, hogy az adott személy mégsem demenciában szenved, de bármi is okozza a tüneteket, itt is igaz, mint minden betegségnél, hogy a korai felismerés vezet el a hatékony beavatkozásokhoz és az állapotromlás megelőzéséhez vagy lassításához!

Azoknak pedig, akik Alzheimer-kórral vagy demenciával élő személyről gondoskodnak, azt tanácsolja Keith, hogy segítsék a beteget minél tovább abban, hogy önállóak maradhassanak. Támogassák őket abban, amit még el tudnak végezni és ne sajnálkozzanak vagy végezzék el helyettük a teendőket. Ezen kívül a rutin fenntartása is kiemelkedő a demenciával élők mindennapjaiban.

Családtagként és a közösség tagjaiként kötelességünk, hogy beszéljünk a demenciáról. Minél több történetet hallunk egymástól és osztunk meg másokkal, annál többet tanulhatunk a betegségről és annál sikeresebben támogathatjuk az érintetteket. Ezzel pedig végre a múlt homályába veszhetnek a demenciával kapcsolatos előítéletek.