Fej vagy írás

Szemlézte: Pöltz Ágnes

2019.04.06. 09:00

Küzdelem a demenciával

forrás: Huffington Post

Carli Pirie nagymamája és édesanyja is érintett volt az Alzheimer-kórban. Nagymamája negyven éves korában mutatta a betegség első jeleit, ezért Carli mindig is úgy látta, különbözik a többi nagyitól - ám azt sokáig nem értette, hogy pontosan miben is más vagy miért. A nagymama életének későbbi szakaszában a nagypapa és más családtagok gondoskodtak róla. Amikor már speciális szakellátást igényelt, egy idősek otthonába költözött, ahol minden vasárnap meglátogatták szerettei.

Carli jól emlékszik rá, hogy édesanyja milyen sokszor mondogatta gyerekeinek, hogy ne hagyják, hogy ő is így járjon. Sajnos évekkel később mégis észlelte az Alzheimer intő jeleit anyján. Egy alapos kivizsgálás során az APP génmutáció jelenlétét mutatták ki szervezetében, ami a korai kezdetű Alzheimer-kór kialakulására hajlamosít - az ő családjukban pedig halmozódást mutat.

Édesanyja ma 58 éves és egy ápolási otthonban él. Mivel Carli tehetetlennek érezte magát, miután anyját korai Alzheimer-kórral diagnosztizálták, csatlakozott egy kutatási programhoz. Most úgy érzi, hogy hiába késő ez már az édesanyjának, ő maga visszanyerte a kontrollt az életében.

Carli minden pár évben kiterjedt vizsgálatsorozatban vesz részt, melynek keretében emlékezeti és gondolkodási teszteket, agyi képalkotó eljárásokat és biológiai vizsgálatokat végeznek el vele. Ma már tudja, neki is 50 százalék esélye van arra, hogy örökölte a hibás génszakaszt - ám még nem szánta rá magát a genetikai tesztre.

A harmincadik születésnapján írt egy listát arról a 20 dologról, amit ötven éves koráig szeretne véghezvinni. Azért választotta az ötven éves korhatárt, mert édesanyja ennyi idős volt, amikor megállapították nála az Alzheimer-kórt. Az egyik ilyen cél a futóverseny teljesítése - jelenleg is a demenciakutatás elősegítésére rendezett jótékonysági maratonra edz.

Az édesanyja diagnózisa óta eltelt időszak tapasztalatait nagyon vegyesnek éli meg. A kutatási programban sok segítséget kaptak, azonban az egészségügyben előfordultak kellemetlen élményeik. Többször érezte úgy, hogy anyukáját a társadalomra veszélyesként kezelik és nem kapja meg azt a támogatást és odafordulást, ami egy súlyos beteg embert megilletne. 

Carli szeretne változtatni a társadalom hozzáállásán, ezért is vesz részt a Dementia Revolution (Demenciaforradalom) névre keresztelt mozgalomban, ami Nagy-Britannia új demenciakutatási programja. Fel akarja hívni a figyelmet a betegségre és az ezzel az állapottal élők jogaira és szükségleteire. A fiatal nő fontosnak tartja, hogy az érintett családok valós támogatást kaphassanak.
 

NYOMKÖVETÉS(string) «https://work1.felejtek.hu» (string) «{modul:wd_article}» INCLUDE MODUL: felejtek_meta CALL: Andrea\Plugins\Felejtek\Felejtek::modul_felejtek_meta (0,0030 mp) INCLUDE MODUL: jsonld CALL: Andrea\Plugins\JsonLD\JsonLD::modul_json_ld (0,0000 mp) INCLUDE MODUL: owm_daily_mobile MISSED CALL (owm_daily_mobile). INCLUDE MODUL: felejtek_menu:1 CALL: Andrea\Plugins\Felejtek\Felejtek::modul_felejtek_menu (0,0605 mp) INCLUDE MODUL: wd_article CALL: Andrea\Plugins\Webdoki\MagazineArticle::modul_wd_article (0,0027 mp) INCLUDE MODUL: felejtek_box:250 CALL: Andrea\Plugins\Felejtek\Felejtek::modul_felejtek_box (0,0005 mp) INCLUDE MODUL: felejtek_box:248 CALL: Andrea\Plugins\Felejtek\Felejtek::modul_felejtek_box (0,0007 mp) INCLUDE MODUL: basemenu CALL: Andrea\Core\PageList::modul_basemenu (0,0002 mp) INCLUDE MODUL: comments MISSED CALL (comments). INCLUDE MODUL: felejtek_related_articles CALL: Andrea\Plugins\Felejtek\Felejtek::modul_felejtek_related_articles (0,0000 mp) INCLUDE MODUL: felejtek_suggested_articles CALL: Andrea\Plugins\Felejtek\Felejtek::modul_felejtek_suggested_articles (0,0035 mp)
MUNKAMENET VÁLTOZÓarray ( 'SID' => 'c57a66acf3f60449173907b3e8841942', 'user' => 'O:16:"Andrea\Core\User":5:{s:8:"login_ok";b:0;s:13:"inner_modules";a:0:{}s:8:"template";s:0:"";s:5:"items";N;s:8:"' . "{debug_info}" . '*' . "{debug_info}" . 'props";a:4:{s:7:"message";s:0:"";s:10:"user_group";O:21:"Andrea\Core\UserGroup":4:{s:13:"inner_modules";a:0:{}s:8:"template";N;s:5:"items";N;s:8:"' . "{debug_info}" . '*' . "{debug_info}" . 'props";a:0:{}}s:15:"registered_date";s:0:"";s:8:"topic_id";a:0:{}}}', 'lang' => 'hu', 'currency' => 'huf', 'template_path' => '/templates/felejtek2023', 'a' => 'cikk', 'p' => '1', 'article' => 441, )
KIKÜLDÖTT SQL KÉRÉSEKPDO connected to localhost. SET SESSION `character_set_client` = 'utf8' (0 sor: 0.0002 mp/0.0002 mp) SET SESSION `character_set_connection` = 'utf8' (0 sor: 0.0001 mp/0.0003 mp) SET SESSION `character_set_database` = 'utf8' (0 sor: 0.0001 mp/0.0004 mp) SET SESSION `character_set_filesystem` = 'utf8' (0 sor: 0.0001 mp/0.0005 mp) SET SESSION `character_set_results` = 'utf8' (0 sor: 0.0001 mp/0.0006 mp) SET SESSION `character_set_server` = 'utf8' (0 sor: 0.0001 mp/0.0006 mp) SET SESSION `collation_connection` = 'utf8_hungarian_ci' (0 sor: 0.0001 mp/0.0007 mp) SET SESSION `collation_database` = 'utf8_hungarian_ci' (0 sor: 0.0001 mp/0.0008 mp) SET SESSION `collation_server` = 'utf8_hungarian_ci' (0 sor: 0.0001 mp/0.0009 mp) SET SESSION `group_concat_max_len` = 1024 (0 sor: 0.0001 mp/0.0010 mp) SELECT * FROM `alz_core_plugin` WHERE `domain_id` = ? AND `option_active`=1 ORDER BY `depend_nums` ASC (9 sor: 0.0007 mp/0.0017 mp) SELECT `name`,`value` FROM `alz_core_param` WHERE domain_id = ? (18 sor: 0.0006 mp/0.0022 mp) SELECT `name`,`value` FROM `alz_core_lang` WHERE domain_id = ? (34 sor: 0.0002 mp/0.0025 mp) SELECT id FROM alz_core_page WHERE domain_id = ? AND permalink = ? (0 sor: 0,0004 mp/0,0029 mp) SELECT `theme_id` FROM `alz_core_domain` WHERE `id`=1 (1 sor: 0,0003 mp/0,0032 mp) SELECT * FROM `alz_core_theme` WHERE (`id`=2) LIMIT 1 (1 sor: 0,0003 mp/0,0034 mp) SELECT * FROM `alz_mag_topic` ORDER BY option_status DESC,`id` ASC (4 sor: 0,0003 mp/0,0037 mp) SELECT * FROM `alz_mag_article` WHERE (`id`=441) LIMIT 1 (1 sor: 0,0005 mp/0,0042 mp) SELECT id FROM `alz_mag_topic` WHERE parent_id = '2' (0 sor: 0,0003 mp/0,0045 mp) UPDATE `alz_mag_topic` SET `permalink` = '' WHERE `id` = (0 sor: 0,0001 mp/0,0047 mp) SELECT GROUP_CONCAT(keyword) FROM alz_mag_article_keyword WHERE mag_article_id = '441' GROUP BY mag_article_id (0 sor: 0,0005 mp/0,0052 mp) SELECT permalink FROM alz_mag_category WHERE id = '3' (1 sor: 0,0005 mp/0,0057 mp) SELECT * FROM alz_mag_category WHERE id IN (3) ORDER BY title (1 sor: 0,0003 mp/0,0060 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`id`=1) LIMIT 1 (1 sor: 0,0003 mp/0,0062 mp) SELECT pageview FROM alz_mag_article_pageview WHERE domain_id = '1' AND mag_article_id = '441' (1 sor: 0,0005 mp/0,0068 mp) UPDATE alz_mag_article_pageview SET pageview = pageview + 1 WHERE domain_id = ? AND mag_article_id = ? (1 sor: 0,0005 mp/0,0073 mp) SELECT * FROM `alz_mag_article` WHERE (`id`=441) LIMIT 1 (1 sor: 0,0004 mp/0,0077 mp) SELECT id FROM `alz_mag_topic` WHERE parent_id = '2' (0 sor: 0,0004 mp/0,0081 mp) UPDATE `alz_mag_topic` SET `permalink` = '' WHERE `id` = (0 sor: 0,0001 mp/0,0082 mp) SELECT GROUP_CONCAT(keyword) FROM alz_mag_article_keyword WHERE mag_article_id = '441' GROUP BY mag_article_id (0 sor: 0,0004 mp/0,0086 mp) SELECT permalink FROM alz_mag_category WHERE id = '3' (1 sor: 0,0003 mp/0,0090 mp) SELECT * FROM alz_mag_category WHERE id IN (3) ORDER BY title (1 sor: 0,0003 mp/0,0093 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`option_submenu` = 1) AND (`parent_id` = ?) ORDER BY `bearing` DESC,`title` ASC (8 sor: 0,0005 mp/0,0098 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=270) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0005 mp/0,0103 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=257) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0004 mp/0,0107 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=108) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (8 sor: 0,0005 mp/0,0112 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=145) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (10 sor: 0,0004 mp/0,0116 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=165) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (12 sor: 0,0004 mp/0,0120 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=202) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (17 sor: 0,0005 mp/0,0125 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=248) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0003 mp/0,0128 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=250) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0002 mp/0,0130 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`option_submenu` = 1) AND (`parent_id` = ?) ORDER BY `bearing` DESC,`title` ASC (0 sor: 0,0003 mp/0,0133 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`option_submenu` = 1) AND (`parent_id` = ?) ORDER BY `bearing` DESC,`title` ASC (0 sor: 0,0005 mp/0,0138 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`option_submenu` = 1) AND (`parent_id` = ?) ORDER BY `bearing` DESC,`title` ASC (8 sor: 0,0004 mp/0,0142 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=109) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0002 mp/0,0144 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=110) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0002 mp/0,0147 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=111) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0002 mp/0,0149 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=112) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0002 mp/0,0151 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=113) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0003 mp/0,0154 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=136) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (4 sor: 0,0004 mp/0,0158 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=114) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (6 sor: 0,0003 mp/0,0161 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=267) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0003 mp/0,0164 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`option_submenu` = 1) AND (`parent_id` = ?) ORDER BY `bearing` DESC,`title` ASC (10 sor: 0,0005 mp/0,0170 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=146) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0002 mp/0,0172 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=147) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0003 mp/0,0175 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=148) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0003 mp/0,0178 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=149) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0003 mp/0,0181 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=116) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (1 sor: 0,0003 mp/0,0184 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=150) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0003 mp/0,0187 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=151) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0003 mp/0,0190 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=152) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0003 mp/0,0193 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=153) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0003 mp/0,0196 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=266) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0003 mp/0,0199 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`option_submenu` = 1) AND (`parent_id` = ?) ORDER BY `bearing` DESC,`title` ASC (12 sor: 0,0007 mp/0,0206 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=166) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0003 mp/0,0209 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=167) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0003 mp/0,0212 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=168) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0004 mp/0,0216 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=169) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0004 mp/0,0219 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=226) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (6 sor: 0,0004 mp/0,0223 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=140) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0003 mp/0,0226 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=242) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (5 sor: 0,0004 mp/0,0230 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=193) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (6 sor: 0,0004 mp/0,0234 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=142) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0004 mp/0,0238 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=144) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0004 mp/0,0243 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=239) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (1 sor: 0,0004 mp/0,0247 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=268) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0004 mp/0,0250 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`option_submenu` = 1) AND (`parent_id` = ?) ORDER BY `bearing` DESC,`title` ASC (17 sor: 0,0009 mp/0,0259 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=203) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (3 sor: 0,0005 mp/0,0265 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=172) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0005 mp/0,0270 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=207) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (4 sor: 0,0006 mp/0,0276 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=171) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0005 mp/0,0281 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=173) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (4 sor: 0,0005 mp/0,0286 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=212) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0005 mp/0,0291 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=178) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (6 sor: 0,0005 mp/0,0296 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=221) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0005 mp/0,0301 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=265) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (3 sor: 0,0007 mp/0,0308 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=222) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0007 mp/0,0315 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=216) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (3 sor: 0,0007 mp/0,0322 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=200) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0006 mp/0,0328 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=224) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0006 mp/0,0334 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=143) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0006 mp/0,0340 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=225) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0006 mp/0,0346 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=201) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0005 mp/0,0351 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`parent_id`=269) AND ((option_submenu=1) OR (option_mainmenu=1)) (0 sor: 0,0005 mp/0,0356 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`option_submenu` = 1) AND (`parent_id` = ?) ORDER BY `bearing` DESC,`title` ASC (0 sor: 0,0005 mp/0,0361 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`option_submenu` = 1) AND (`parent_id` = ?) ORDER BY `bearing` DESC,`title` ASC (0 sor: 0,0007 mp/0,0367 mp) SELECT * FROM `alz_mag_article` WHERE (`id`=441) LIMIT 1 (1 sor: 0,0004 mp/0,0372 mp) SELECT id FROM `alz_mag_topic` WHERE parent_id = '2' (0 sor: 0,0003 mp/0,0374 mp) UPDATE `alz_mag_topic` SET `permalink` = '' WHERE `id` = (0 sor: 0,0001 mp/0,0376 mp) SELECT GROUP_CONCAT(keyword) FROM alz_mag_article_keyword WHERE mag_article_id = '441' GROUP BY mag_article_id (0 sor: 0,0004 mp/0,0380 mp) SELECT permalink FROM alz_mag_category WHERE id = '3' (1 sor: 0,0003 mp/0,0382 mp) SELECT * FROM alz_mag_category WHERE id IN (3) ORDER BY title (1 sor: 0,0002 mp/0,0385 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`id`=250) LIMIT 1 (1 sor: 0,0003 mp/0,0388 mp) SELECT * FROM `alz_core_page` WHERE (`id`=248) LIMIT 1 (1 sor: 0,0003 mp/0,0391 mp) SELECT SQL_CALC_FOUND_ROWS * FROM alz_mag_article WHERE option_status = 'published' AND date_publish > 0 AND option_suggest = 1 ORDER BY date_publish DESC LIMIT 0,5 (0 sor: 0,0034 mp/0,0425 mp)
FUTÁSI IDŐKSQL: 0,0425 mp Oldal: 0,3575 mp Andrea\Core\Site.generate(): 0,3006 mp Andrea\Core\Site.show(): 0,3048 mp