Felejtek.hu
Fej vagy írás
Carli Pirie nagymamája és édesanyja is érintett volt az Alzheimer-kórban. Nagymamája negyven éves korában mutatta a betegség első jeleit, ezért Carli mindig is úgy látta, különbözik a többi nagyitól - ám azt sokáig nem értette, hogy pontosan miben is más vagy miért. A nagymama életének későbbi szakaszában a nagypapa és más családtagok gondoskodtak róla. Amikor már speciális szakellátást igényelt, egy idősek otthonába költözött, ahol minden vasárnap meglátogatták szerettei.
Carli jól emlékszik rá, hogy édesanyja milyen sokszor mondogatta gyerekeinek, hogy ne hagyják, hogy ő is így járjon. Sajnos évekkel később mégis észlelte az Alzheimer intő jeleit anyján. Egy alapos kivizsgálás során az APP génmutáció jelenlétét mutatták ki szervezetében, ami a korai kezdetű Alzheimer-kór kialakulására hajlamosít - az ő családjukban pedig halmozódást mutat.
Édesanyja ma 58 éves és egy ápolási otthonban él. Mivel Carli tehetetlennek érezte magát, miután anyját korai Alzheimer-kórral diagnosztizálták, csatlakozott egy kutatási programhoz. Most úgy érzi, hogy hiába késő ez már az édesanyjának, ő maga visszanyerte a kontrollt az életében.
Carli minden pár évben kiterjedt vizsgálatsorozatban vesz részt, melynek keretében emlékezeti és gondolkodási teszteket, agyi képalkotó eljárásokat és biológiai vizsgálatokat végeznek el vele. Ma már tudja, neki is 50 százalék esélye van arra, hogy örökölte a hibás génszakaszt - ám még nem szánta rá magát a genetikai tesztre.
A harmincadik születésnapján írt egy listát arról a 20 dologról, amit ötven éves koráig szeretne véghezvinni. Azért választotta az ötven éves korhatárt, mert édesanyja ennyi idős volt, amikor megállapították nála az Alzheimer-kórt. Az egyik ilyen cél a futóverseny teljesítése - jelenleg is a demenciakutatás elősegítésére rendezett jótékonysági maratonra edz.
Az édesanyja diagnózisa óta eltelt időszak tapasztalatait nagyon vegyesnek éli meg. A kutatási programban sok segítséget kaptak, azonban az egészségügyben előfordultak kellemetlen élményeik. Többször érezte úgy, hogy anyukáját a társadalomra veszélyesként kezelik és nem kapja meg azt a támogatást és odafordulást, ami egy súlyos beteg embert megilletne.
Carli szeretne változtatni a társadalom hozzáállásán, ezért is vesz részt a Dementia Revolution (Demenciaforradalom) névre keresztelt mozgalomban, ami Nagy-Britannia új demenciakutatási programja. Fel akarja hívni a figyelmet a betegségre és az ezzel az állapottal élők jogaira és szükségleteire. A fiatal nő fontosnak tartja, hogy az érintett családok valós támogatást kaphassanak.
Iratkozzon fel hírlevelünkre!
Harmadik fél részére nem adjuk ki az e-mail címét!
